Archiv | Mai 2016

Einen Schritt weiter

Die OP steht an, und was heisst das für mich? Genau – wieder ins Spital, wieder eine Vorbesprechung.

Ich lande beim Chefarzt der Gynäkologie. Er erklärt mir die OP. Eine Totalamputation einer Brust ist keine grosse Sache, hätte ich gleichzeitigen Brustaufbau, wäre dies viel komplizierter. Es gibt eine Totalnarkose und nach ca. 30 Minuten wird alles vorbei sein. Zum füllen meines Weihnachtstruthahnes brauchte ich länger. Soll ich mir Sorgen machen?

Ein gleichzeitiger Brustaufbau kommt bei mir nicht in Frage, die Bestrahlung kann bei einem Implantat nicht optimal garantiert werden.

Mein Profischlitzer ist – wie mir scheint – ein erfahrener Chirurg, ist ja auch nicht mehr der Jüngste. So wie er über die OP spricht scheint dies eine 08/15 Angelegenheit zu sein, jede Blindarmoperation sei komplizierter. Vom rein technischen her verstehe ich es eigentlich auch. Es sind keine Innereien betroffen, alles funktioniert, essen, trinken, die Verdauung – also ist es eine Kopfsache.

Rund einen Monat vor der OP hatte ich zu kämpfen. Die ausgefallenen Haare wachsen wieder nach – eine abgenommene Brust ist definitiv nicht mehr wegzudenken, wächst nicht mehr nach.Manchmal wache ich weinend in der Nacht auf. Wie immer, wenn ich denke, es nicht mehr zu schaffen frage ich Onki. Ich erkläre ihm mein Elend, und ob er mir einen zündenden Gedanken einpflanzen kann, damit ich mit dieser Situation umzugehen lernen kann. Er meint, ich sei immer noch die gleiche Person, eine Brust oder zwei hin oder her.

Und tatsächlich, irgendwann sehe ich die Brustamputation als einen weiteren unausweichlichen Schritt in meiner Behandlungskette und akzeptiere auch dies.

Ein Gespräch mit der „Brust-care-nurse“, ich nenne sie meine Busentante, steht auch an. Ich muss sagen, man wird nicht alleine gelassen in einer solchen Situation. Bereits einen Tag nach der OP wird sie mir im Spital einen Besuch abstatten – und mich mit einer Erstprothese versorgen. Nach abgeschlossener Wundheilung wird diese durch eine Silikonprothese ersetzt werden. Auch ein Herzkissen gibt sie mir mit – von Schülern einer nahegelegenen Schule genäht und mit persönlichen Genesungswünschen versehen. Auf eine eigenartige Weise berührt mich diese Geste sehr.

Auch zum Anähstesiesten muss ich. Es wird eine Vollnarkose geben, ich werde meinen Porth in der Onkologie anstechen lassen, damit mir die Infusion nicht über die Nadel gelegt werden muss. Es ist eine kleine Diskussion mit dem Anähstesiesten, sie scheinen mit dem Port nicht sehr vertraut zu sein, wie auch immer, sollen sie es üben. Habe keine Lust auf Nadeln in den Venen – für was habe ich meinen Port. Die üblichen Nebenwirkungen werden mir noch mitgeteilt – immer her damit, und unterschrieben. Angeblich soll es Leute geben, die Probleme haben mit Narkosen, Angst nicht mehr aufzuwachen, z. B. Das sehe ich in diesem Fall nicht mehr als mein Problem an…., im Gegenteil, einfacher wäre es wohl nicht mehr zu haben.

Bei der Verabschiedung frage ich meinen Profischlitzer was ich von ihm erhalte – immerhin erhält er meine Brust, und man fasst es kaum – er gibt mir die Hand und meint „einen warmen Händedruck“. Geizig, kann man da nur sagen.

 

 

 

 

 

Kleine und grossse Helfer

Nun hat mir mein Krustentierchen also gezeigt, was es so auf die schnelle aus dem Ärmel schütteln kann. Aber so eine Thrombose ist eigentlich gut behandelbar – eher lästig, auf jeden Fall nicht gefährlich, wenn man sie behandelt. Meine Oberschenkel sehen bald aus wie die Arme eines Junkies, frühmorgens um vier habe ich keine Zeit für ein vertieftes Spritzenstudium, da bin ich schon froh, wenn ich meine Beine treffe. Der Versuch, mir geographische Muster zu spritzen scheitert kläglich.

Die letzte Chemo ist vorbei, und somit der erste Schritt meines Behandlungsspazierganges überstanden. Nun noch ein paar Wochen warten – und als nächstes steht die OP an. Aber hierfür muss sich der Körper, vor allem die Haut, von der Chemo erholen, Wundheilung ist das Thema, da es eine recht grosse Narbe geben wird.

Meine Schleimhäute sind bald wieder in Ordnung, einzig die Nase wird noch lange mit Blut verunstaltet werden. So langsam wachsen die Haare auch wieder, an erwünschten Stellen (Kopf), und auch an anderen…., die Nägel habe es gut überstanden, meine Podologien ist über den guten Zustand meiner Geher positiv überrascht. Einzig das Hand-Fuss-Syndrom macht sich noch über sehr lange Zeit bemerkbar, meine Füsse haben ein gewisses Taubheitsgefühl und sind auf jede Naht im Socken schnell beleidigt. Das ich manchmal den Hausschuh verloren habe merke ich erst nach ein paar Schritten. Wird wohl auch irgendwann wieder mal weg gehen. Die Hände sind davon verschont geblieben.

Im allgemeinen habe ich die Chemo verhältnissmässig gut überstanden, hätte viel schlimmer sein können.

Das PetCt zeigt, ich habe sehr gut auf die Chemo angesprochen, die Tumorzellen sind markant zurück gegangen. Das ist doch mal was. Und ganz wichtig, es macht die OP erst möglich, denn dies war auch der Grund, dass man zuerst die Chemo machte, und danach die OP  plant.

In diesen Wochen durfte ich feststellen, dass ich sehr, sehr treue Helfer habe, welche stets für mich da sind und doch nie aufdringlich.

Meine zwei Mädchen via Whatsup, mein treuer Fahrdienst, eine liebe Kollegin, die mich viel und oft zum Essen einlädt und für Notfälle schon eingesprungen ist, ein Freundin, welche sich stets und immer wieder bei mir meldet und nachfragt, und mich schon hierhin und dorthin begleitet hat, meine Familie, die auf Abruf bereit steht, wenn es brennt, und ich alleine Angst habe einzuknicken, die Firma, mein Kollegen so wie mein Vorgesetzter, die mir den Rücken frei halten, meine Leidensgenossin, die mir mit Rat und Tat zur Seite steht, ein Leidensgenosse, welcher es hinter sich hat, und mit dem ich meine Ängste wunderbar teilen kann, und last but not least mein Onki. Wenn ich manchmal höre wie es anderen mit ihren Ärzten ergeht – kann ich mir die Finger abschlecken.

Ich danke allen dafür aufrichtig.

Nächstens also die OP…

Fast geschafft

Auch wenn mich die Kortisonmenge ziemlich geschafft hat juble ich innerlich. Es kann weiter gehen mit den Antikörper. Jedenfalls so lange, wie sie wirken. Irgendwann ist’s vorbei mit der Wirkung – ist wie bei Antibiotika, der Körper gewöhnt sich daran, und die Zellen werden immun dagegen – dann beenden wir dies. Aber so lange machen wir noch weiter – brav alle drei Wochen zur Therapie.

Onki meinte, wenn die Antikörpertherapie nichts mehr nützt, kann man evtl. wieder eine Chemo in Erwägung ziehen. Das werden wir noch sehen, ob wir „erwägen“…

Kortison ist ein körpereigenes Stresshormon. Führt man nun dem Körper dieses künstlich zu wird die Produktion eingestellt. Man ist aufgedreht und kann nicht schlafen. Nach ein paar Tagen, wenn der letzte Rest ausgeschieden ist und die internen Kanäle noch nicht wieder in Schwung gekommen sind, ist man müde. So müde, dass ich es fast nicht schaffe, vom Schlafzimmer in die Küche. Der Parkplatz ist von meinem Büro ca. 7, 8 Minuten Fussweg entfernt – flach wie in Holland. Diese paar Minuten schaffe ich nicht ohne Pause. Macht sich bestimmt gut, wenn ich meinem Vorgesetzten sage, ich komme nicht zur Arbeit, ich sei müde….

Obwohl ich ein synthetisch hergestelltes Produkt einnehme, bei welchem man die Einlagerung von Wasser als Nebenwirkung angeblich unterbinden kann, kriege ich einseitig einen richtigen Elefantenfuss. Ich war nie mit Gazellenbeinen gesegnet – aber dass muss es ja auch nicht sein.

Was mache ich in solchen Lagen? Onki fragen. Und zwar via Mail. Er ist da ziemlich zackig mit seinen Antworten. Er meint, vielleicht müsste man mal auf Thrombose kontrollieren. Ne, oder? Mir reicht mein Krustentierchen, was soll ich da noch mit einer Thrombose? Meinen kleinen Mann im Hinterkopf lässt der Gedanken nicht los – und so trabe ich am nächsten Tag vor der Arbeit noch schnell zum Hausarzt.

Mein Hausarzt nimmt mich als „Notfall“ rein. Einmal mehr mache ich ihm den Vorschlag, mich als Hypochonder (in Sachen Thrombose) davon zu jagen. Nein, er kenne meinen Befund. Manchmal habe ich echt das Gefühl, diese Ärzte treffen sich regelmässig bei Kaffee und Kuchen und tratschen über ihre Patienten….

Es wird geultraschallt, ich liege auf dem Bauch,  auf den Rücken, und wieder auf den Bauch – und Volltreffer. Eine tiefe Beinvenenthrombose. Hat es sich wenigstens gelohnt, das frühe aufstehen und der Weg zum Arzt.

Tumorzellen können den Gerinnungwert des Blutes ändern, lerne ich.

Es gibt mehrere Blutverdünner, die meisten in Tablettenform, und einmal darf gespritzt werden. Natürlich – ich darf spritzen. Alles andere verträgt sich nicht so gut mit meinem Krustentierchen und dessen Medikamente, drei Monate lang darf ich nun täglich meine Oberschenkel durchlöchern.

Erwähnte ich schon, das Kortison – gemäss Internet – angeblich den Knochenabbau fördert? Auch mal Onki fragen, ob dies stimmt – andererseits, ohne Kortison keine Antikörpertherapie – Pest gegen Cholera. Will heissen, wenn es auch so ist – dann ist es so.

Mittlerweile nehme ich täglich Calzium mit Vitamin D ein – um meinen Knochenmetastasen noch ein paar Knüppel zwischen die Beine zu werfen.

Manchmal frage ich mich, wie es in so einem Körper aussieht? Liegen die Organe rum, und warten auf Arbeit? Bei meiner Leber kann ich mir nicht vorstellen, dass sie sich in der Gegend rum räkelt und ruft „Wo bleibt denn der Alkohol, hab‘ ja überhaupt nichts mehr zu tun hier“. Ich glaube auch ohne trinken bis zum Verlust der Muttersprache halte ich sie zeimlich auf Trab – und noch arbeitet sie brav und schmerzfrei – trotz Metastasen. Und ich hoffe, das bleibt noch lange so.

 

 

Augen zu und durch

Sie kommt näher, meine Chemo auf der Intensiv, die Angst wird grösser, aber da muss ich durch.

Mit Kortison zugedröhnt betrete ich die Onkologie. (16gr empfohlenen Max. Menge, gemäss Beipacktext, ich schaffe es auf 24gr, die Hälfte mehr….).

Mag sein, dass ich leicht nervös war – statt meiner Medikamentenkarte lege ich eine Parkbusse beim Empfang hin – selbe Grösse, falsches Papier.

Eines meiner Medis fehlt, und während ich „vorbereitet“ werde, saust eine Assistentin mit ihrem Privatauto los zum Nachbarspital, um dieses zu holen.

Die Vorbereitung bedeutet, Besprechung mit (Ersatz) Onki, (mein Onki tummelt sich in den Ferien rum), Bluttest, (in welchem man noch die Entzündung von der kleinen Erkältung von vor ein paar Tagen sieht, auch das wird nieder geknüppelt mit einer Tablette, so gross, wie ein kleines Mittagessen), den Port a cath anstechen, Kochsalzlösung reintrichtern, ein Beutel gegen Erbrechen ebenfalls, und wegen dem fehlenden Medi (ein Antikörper), lassen wir mal das Chemomittel (Eibengift) reinlaufen. Mit der Reihenfolge meiner  Globulis ist man da ganz flexibel, rein muss es auf jeden Fall.

Mein Medi trifft ein und mit den zwei Antikörper bewaffnet dislozieren wir (die Leiterin der Chemoabteilung und ich) in die Intensivstation. Die wenigsten Patienten laufen dort auf eigenen Beinen rein – wird mir mitgeteilt.

Ich schlüpfe ins Spitalnegligee und werde verkabelt, dass mir unwillkürlich durch den Kopf geht – jetzt nur kein Blitzschlag!

Ein Antiallergikum wird gespritzt, eine viertel Stunde warten und dann ran an die Antikörper. Ich fokussiere die Infusion wie das Kaninchen die Schlange. Tropft es, tropft es nicht? Geht was, geht nix, wird mir warm, übel, Atemnot… was, was, was…..

Es passiert ein grosser Haufen – nichts!

Ich mache das Radio an, warte bis die beiden Antikörper in mir drinnen sind, kriege noch ein warmes Essen – und fahre nach knapp neun Stunden wieder nach Hause.

Kortison putscht auf, Chemo macht müde, ich komplettiere meinen Cocktail mit einer Schlaftablette, von der sich das Kortison überhaupt nicht beeindruckt zeigt – es hält mich die ganze Nacht wach. Die nächste Nacht kommt sicher.

 

Und jetzt?

Meine Wohnung verändert sich ein klein wenig. Überall liegen Taschentücher rum, Esstisch, Salontisch, Bad, Küche, Büro, Garderobe…

Die Chemo greift die Schleimhäute an, und seit ich einmal  aufwachte und feststellen musste, dass ich wohl ziemliches Nasenbluten hatte bin ich vorbereitet. War kein Anblick für schwache Nerven – mein Bett. Grausslich, kann ich nur sagen.

Ich verändere mich auch, finde ich. Falten kommen ins Gesicht. Meine Schwester – charmant wie immer – meint nur, ich sei ja auch nicht mehr zwanzig.

Auch steht im Bad eine Schale mit allerlei Salben, und eine mit Tabletten – momentan sind es zehn verschieden Medis an der Zahl. Wobei, hier sind auch meine Beruhigungstabletten (welche ich schon sehr lange nicht mehr einnehme) sowie Schlaftabletten (die allerdings nichts nützen, wenn das Kortison hochgefahren wird) und die Anästhesiepflaster für den Porth dabei (die ich eigentlich nicht mehr brauche, man gewöhnt sich daran).

Meine Herdabklärung an den Zähnen hat statt gefunden, und so können wir mit dem Knochenaufbau beginnen. Dritter Antikörper, allerdings nicht als Infusion, sondern alle paar Wochen eine Spritze in den Oberarm.

Die vierte Chemo benamse ich mit Schmalspurchemo – da nur mit einem Antikörper und dem Chemomittel. Obwohl drei Wochen dazwischen liegen darf nicht die granze Dröhnung bei mir rein – der Körper muss sich scheint’s erholen, sagt Onki. Also bleibt der allergieauslösende Antikörper weg.

Onki und ich überlegen hin und her, wie wir es nun machen mit der fünften Chemo. Sein Sorge ist, dass ich so lange so heftig allergisch reagiert habe, meine Sorge ist, dass evtl. – schlimmstenfalls – Langzeitschäden zurück bleiben. Onki schaut ganz, ganz ernst und meint mit Grabesstimme: Das darf unter keinen Umständen passieren. Könnte gut sein, dass ich noch heftiger reagiere. Das beruhigt mich nicht unbedingt. Habe die Gunst der Stunde genutzt und einen „neutralen“ Onkologen an den Tumortagen nach seiner Meinung gefragt bezüglich Allergie. Mist, die gleiche Aussage wie von meinem Onki. Sprechen die sich ab??  Hätte ich das mal lieber sein gelassen.

Eine Tumorerkrankung ist keine Blinddarmentzündung, bei welcher man die Diagnose stellt, operiert und fertig. Bei einem Tumor greift Onki auf Erfahrungen, Studium, neuesten Erkenntnissen, Erfahrungsaustausch usw. zurück – aber ob das auch bei jedem gleich wirkt steht in den Sternen. Er muss alle Eventualitäten abwiegen, Gewinn und Nutzen gegen die Risiken und Belastung für den Körper abwiegen, zusätzlich mit dem Patienten besprechen, wozu dieser bereit ist und schlussendlich sagen, wo es lang geht. Möchte nicht in seiner Haut stecken.

Er schlägt vor, die nächste Chemo auf der Intensiv zu machen. Dort kommt schneller Hilfe – falls nötig (Intubieren, und was es da noch alles Schönes gibt). Die Lage scheint ernst zu sein, sehr ernst. Ich willige ein, auch, weil ich es nicht einsehen will, dass es die ersten zwei Mal so gut ging, und nun soll das auf einmal vorbei sein? Nein, ich will nicht! Ich will, dass das wieder besser wird.

Werde noch instruiert, dass ich mit dem Kortison, welches ich vor jeder Therapie einnehme, hochfahren muss – und werde entlassen.

Mache noch einen Schlenker zur Intensivabteilung. Habe so etwas noch nie gesehen und denke mir, vielleicht lassen die mich einen Blick rein werfen. Onki meint eher nicht, ich denke  mir, fragen kostet nichts. Ich läute, stelle mich höflich vor, bringe mein Anliegen nett vor – und darf rein.

Ich fahre nach Hause – mir geht der Reis, und das erste Mal frage ich gezielt meine Familie nach Unterstützung an. Und sie kommen im Rudel – ich fühle mich gut aufgehoben und harre der Dinge, die da kommen.

 

 

 

Informationen einholen

Gleich bei mir um die Ecke finden sogenannte Tumortage statt.

Gemäss dem Eröffnungsgespräch handelt es sich quasi um einen Onkologenkongress für Laien, also Infos über Tumorerkrankungen in verständlicher Sprache. Jeder kann / darf  gegen ein geringes Entgeld kommen, Begtroffene, Angehörige…. alle.

Meine Kollegin, BRCA Gen Trägerin, und ich machen uns auf den Weg. Wir sind der Meinung, je mehr man über etwas Schlimmes Bescheid weiss, um so mehr verliert es den Schrecken.

Die Vorträge des Plenum sind Vormittags (über Brust- und Prostatakrebs, die häufigsten Tumorarten, über Palliativ Medizin und über den Da-Vinci-Operationsroboter).

Danach geht es ab in die sogenannten Workshops, für die man sich individuell anmelden konnte.

Wir entscheiden uns für „Kraft in der Krise“.

Eine Dame sitzt vorne und erzählt, wie es ihr ergangen ist. Innert drei Jahren Burn out, Krebsdiagnose, Trennung und Job verloren. Sie lobt die Arbeit der Onkopsychologen, und wie sie  gestärkt aus dieser Krise hervor gegangen ist, sie würde nichts davon missen wollen und nun hätte sie die wirklichen wichtigen Sachen im Leben erkannt. Usw. usf.

Meine Kollegin und ich sehen uns an. Wir finden, hier muss ein bisschen Stimmung rein. Wir hatten nicht das Gefühl, dass wir vor der Diagnose ein dermassen schlechtes Leben hatten, so dass wir erst durch unsere Erkrankung erfahren hätten, was im Leben zählt.

Wir melden uns. Wir gehen davon aus, die Dame gilt als geheilt, was sie uns bestätigt. Tja, was sie jemanden empfehlen würde, der keine Aussicht auf Heilung hat. Funktstille. Dachten wir uns schon – so schnell geht es, und den gescheiten Leuten gehen die Ideen aus. Danach melden sich die Onkopsychologen zu Wort. Sie sprechen sehr bedächtig, fast schon weiss ich am Ende vom Satz nicht mehr, wie dieser begonnen hat.

Man muss die Krise annehmen (man hat ja auch sehr viel Auswahl!), und sich überlegen, wie man das Leben geniesen kann (macht man das erst, wenn man krank ist?) und allerlei weitere Pauschalaussagen kommen, die für und Beide ziemlich nutzlos sind.

In den Pausen lernen wir dafür sehr interessante Persönlichkeiten kennen. Ein Onkologe, welcher erzählt, wie sehr es ihn auch persönlich von Zeit zu Zeit belastet hat, wenn er wieder mal eine unheilbare Diagnose überbringen musste, ein Pensionierter, welcher im Security Bereich selbstständig war und überall auf der Welt unterwegs war, eine Naturheilärztin…..viele interessante Gespräche.

Als ich meinen Onki frage, ob alle Onkopsychologen wie Pfarrer sprechen kippt er mir vor lachen fast vom Stuhl. Das sei, damit sich die Patienten nicht übergangen oder überfahren fühlen – aber bei mir hätte er da keine Sorgen.

Ich komme zum Schluss, Onkopsychologen sind nicht das meine.

Hier ein wenig vor mich hin bloggen schon eher.

Wer ist hier der Chef?

Frohen Mutes schreite ich zur dritten Chemo. Meinen Onki frage ich, ob sich wohl die Tumorzellen um die Chemo kümmern, wenn schon mein „gesunder“ Körper nicht gross darauf reagiert? Wenn die sich auch nicht um das bisschen Eibengift scheeren, ist das Ganze für nichts. Er beruhigt mich (oder versucht es zumindest), dass man dies nie vorher sagen kann. Erst das PetCt am Ende der Chemo wird zeigen, wie ich darauf angesprochen habe. Die Tumormarker werden ohnehin regelmässig getestet, und diese seien schon zurück gegangen.

Entspannt liege ich am Tropf, ein Kaffee zu meiner Rechten sowie Wasser, und ein Druckereierzeugnis, welches mich auf den neuesten Stand über die Skandale der europäischen Königshäuser bringt, in den Händen. Carolines Mann ist immer noch untergetaucht (Glück oder Pech für die Frau?), die Brieten warten auf Nachwuchs, die Schweden sind friedlich – allerlei wichtiges lese ich hier.

Es wird warm. Es wird sehr warm. Es geht von unten rauf los. Und während ich noch überlege, ob ich das jetzt mal melden sollte, oder ob ich die Chemodamen bei ihrer Arbeit nicht stören sollte wegen ein bisschen warm, stehen sie schon bei mir.

Von hier weg weiss ich nur noch, dass ich mich aufgerichtet habe und gesagt „Helft mir, ich kriege keine Luft mehr“. Die Infusion wird unterbrochen, Kortison, gespritzt, ein Antiallergikum, irgendwas zur Beruhigung auch. Plötzlich steht auch Onki neben mir. Oha, trotz des reduzierten Sauerstoffzuflusses in mein Hirn realisiere ich: Gefahr in Verzug, oder eigentlich schon im Vollzug (Seppolog) – wenn Onki bemüht wird. Er sollte erfahrungsgemäss mit einem Patienten ein Gespräch führen.  Er hält mir etwas in den Mund und befiehlt – durch den Mund atmen – wenn es geht.

Ein Patient zu meiner linken starrt ziemlich unverblümt zu mir herüber, vermutlich ist er froh über die Abwechslung, ist doch das da liegen bei einer Chemo eine eher öde Sache.

Ich meinte, dass ganze hätte rund eine viertel Stunde gedauert – ich werde eines besseren belehrt – rund drei viertel Stunden habe ich rumgezickt. Auch eine Tablette, welche ich unter die Zunge legen muss, kriege ich noch. Und ich werde müde, sehr, sehr müde.

Der Blutdruck wird kontrolliert, die Sauerstoffsättigung der Lunge auch, ich kriege Sauerstoff in die Nase geblasen. Verdrahtet wie ein Roboter…..

Die Natur verlangt ihr Recht – ich muss auf die Toillette. Die Chemodamen halten gar nichts davon, ich soll noch ein wenig liegen bleiben. Ok. Nicht lange später – doch ich muss, sonst gibt es was zum aufputzen. Ich darf aufsitzen. Und dann die erste Kraftanstrengung – die Augen öffnen. Nie im Leben dachte ich, dass dies dermassen anstrengend sein kann, es erklärt aber auch, warum mir bis anhin immer schwarz vor den Augen war.  Wir machen uns auf den Weg, rechts und links eine Dame, hinter mir noch ein Arzt, falls ich kippe. Alle sind sie kleiner als ich. Und ich hämmere mir ein – alles, nur nicht umfallen, egal in welche Richtung ich falle, die betreffende Person würde von mir zermalmt werden.

Es sind rund vier, fünf Meter ins WC – mir kommt es wie ein Dauerlauf vor. Und dass ich nicht auf der Höhe bin stelle ich daran fest, dass es mir durch und durch egal ist, dass ich nicht mal auf dem WC allein gelassen werde.

Irgendwie schaffe ich / schaffen wir es zurück zu meinem Fernsehstuhl. Onki kommt um die Ecke und ruft – noch immer nicht besser? Sehe ich so erbärmlich aus? Ich strecke meinen Daumen in die Höhe – reden geht noch nicht. Vermutlich hat ihn das nicht überzeugt.

Ich muss meinen Vorgesetzten informieren, so wie ich das sehe wird das nichts mehr mit arbeiten heute. Die Chemodamen bieten sich für das Telefonat an. Das schaffe ich noch selber. Wie immer ist er unkompliziert, mein Satz, ich kann heute nicht zur Arbeit kommen, es tut mir leid, reicht ihm völlig. Er wird organisieren. Keine dummen Fragen warum, kein Vorwurf, ob ich das nicht früher gewusst hätte.

Alles in allem liege ich neun Stunden in der Onkologie. Bin eine der Letzten, die nach Hause geht. Mit selber fahren ist natürlich nichts. Mein treuer Fahrdienst kommt, mit einer lieben Kollegin dabei – mein Auto will ja auch nach Hause.

Später erfahre ich, dass Onki noch während meines Anfalls mit Kollegen vom Tumorboard telefoniert hat… Erfahrungsaustausch?

Das also ist eine allergische Reaktion. Passiert mir das zu Hause, wäre ich unweigerlich erstickt (=anaphylaktischer Schock). Wobei, die Chance, dass ich mir zu Hause eine Infusion setze ist ja verschwindend gering.

Ich beginne zu überlegen. Es war ein Antikörper, auf den ich plötzlich heftig reagierte. Wenn ich diesen nun nicht mehr vertrage sehe ich meine Lebenserwartung vor sich hin schrumpfen. Das bringt mich ins grübeln, das macht mir Angst. Zu unbedarft bin ich an meine Krankheit heran gegangen. Dachte keine Schmerzen – alles i. O. Gar nichts ist i. O. Heute wurde mir vor Augen geführt, wie schnell aus dem Körper ein hilfloser Haufen nichts wird.

Onki hat’s erzählt, von wegen allergischer Reaktion. Nur war für mich bis anhin eine allergische Reaktion auch ein Fleck auf dem Handrücken. Ist es nicht. Eine allergische Reaktion ist stets eine lebensbedrohende Situation, welche übel ausgeht, wenn man nicht sofort medizinische Gegenmassnahmen ergreift.

Die Gedanken rotieren, die Angst vor noch früher über den Jordan gehen wächst.

Das erste Mal machen ich Gebrauch von er 24/7 Notrufnummer meines Onkis, Samstags um sieben Uhr abends. Sein Kollege hat heute Telefondienst. Er weiss worum es geht. Er versucht mich geduldig und für meine Angst Verständnis zeigend mit medizinischen Fakten zu beruhigen – es gelingt ihm nur bedingt.

Sehen wir weiter – in drei Wochen….

 

Das Stigma einer Krankheit

Meine Haarbürste wird voll und voller. Es geht also los mit dem Haarverlust. Sie fallen nicht einfach weg wie vermutlich bei einem Kurzhaarschnitt sondern werden von den restlichen Haaren – da lang – im grossen und ganzen zurück gehalten.

Doch jedesmal wenn ich durch die Haare streiche, habe ich ein Erfolgserlebnis – wenn man so will. Ich mache es häufig, damit sie direkt im Rundordner landen und sich nicht in der ganzen Umgebung breit machen.

Bei der Perückenfee war ich schon, nächstens sollte mein erstes Ersatzteil für meinen Körper abholbereit sein. Gleich und gleich gesinnt sich gerne? Sie ist an einem Hirntumor erkrankt. Schnell finden wir die selbe Länge im Gespräch. Sie hat chronische Schmerzen trotz OP, gilt aber als geheilt.  Lustigerweise erzählt sie Ähnliches, wie ich schon erfahren habe betreffend  Tipps und Tricks von Laien. Sie sind sicherlich gut gemeint, aber halt nutzlos. Wir erstellen eine  Top Ten Liste von sinnvollen Tips welche angeführt wird von  „Du willst nur nicht gesund werden, sonst würdest Du es schaffen“. Genau, sonst hätte man ja kein Gesprächsthema mehr. Wir lachen viel, wir verstehen und wissen jweils, was in der Anderen vorgeht.

Am dritten Tag des Haarausfalls bleibe die Hälfte der noch verbliebenen nach der Wäsche in der Bürste hängen. Sie landen im Wachbecken, beim rausnehmen merke ich, dass sie sich wunderbar zu einem Knäuel formen lassen. Ich rolle sie zusammen, wäge sie ab (gut 200gr also habe / hatte ich mal rund ein halbes kg Haare auf dem Kopf) und packe sie auf meinen Kaminsims – mit Argusaugen von meiner Metallspinne bewacht.

Es wird immer schlimmer und schlussendlich sieht man auf die Kopfhaut. Hässlich! Eine Kollegin, ihres Zeichens Coiffeuse, wird herbestellt und weg damit. (Mit den restlichen Haaren, nicht mit der Kopfhaut).

IST DAS KALT!!!!! bei 23 Grad Raumtemperatur.

Wie machen das die Männer mit Glatze? Brrrr…, jetzt schnell eine Mütze auf, vor allem im Bett geht gar nichts ohne Mütze.

Am nächsten Tag mache ich mich mit ein paar Kolleginnen auf in ein Einkaufzentrum – schlechtes Wetter.

Aus dem Internet hole ich mir Tipps zum wickeln eines Tuches. Es wird kein indischer Dastar, aber ich denke, so kann ich mich unter die Leute mischen.

Bin äusserst gespannt – und freue ich mich fast ein weinig darauf – ob ich dumm angemacht werde, von wegen „Kopftuchfrau“.  Mein eloquenter Sprachschatz wird leider nicht bemüht – obwohl ich mir ein paar Sachen zurechtgelegt habe, die jede Milieumitarbeiterin des Hamburger Kiez‘ noch erfreuen könnte. Nicht mal ein scheeler Blick fällt mir auf, den ich parieren könnte.

Die kleinen Freuden des Lebens, sie sind mir nicht immer gegönnt.

Weiter geht’s

Im drei – Wochen – Takt werde ich alles in allem sechs mal mit Chemo und Antikörper aufgefüllt werden. Nach 21 Tagen sind meine Blutwerte wieder wo sie sein sollen. Hätte sich mein Körper in der Zwischenzeit nicht erholt,  wäre es Essig gewesen mit der zweiten Chemo.

Aber so, munter darauf los getrichtert.

Vorher wieder das obligatorische Gespräch zwischen Onki und mir. Wie ich mich fühle? Gut, aber eigentlich habe ich mich immer gut gefühlt, bis ich Onki kennen lernte. Ok, vielleicht liegt es nicht per se AN IHM, dass das nicht mehr ganz so ist. Aber er sitzt mir gegenüber – also ist er „schuld“.

Ich war einkaufen. In der Apotheke. Zuerst mal eine Haut/Wundpflegesalbe. Nach dem abklingen meiner Pubertätsakne hat sich mein Gesicht richtiggehend geschält. Mit irgendwelchem kosmetischem Firlefanz, überteuert, mit klingendem Namen, dafür nutzlos, ist da nichts zu machen – die  Wundsalbe hilft, wird richtiggehend von der Haut aufgesaugt. Eine medizinische Reinigunsmilch muss auch her. Nicht parfümiert – dafür „pflegt sie schon beim waschen“. Nach der dritten Chemo wird mir das Kortison eine  Babyhaut verpassen – absolut anspruchslos. Aber bis dahin dauert es noch. Die Schleimhäute fühlen sich eine zeitlang etwas pelzig an – also habe ich mir eine Tinktur zum ausspülen des Mundes gekauft. Das war für gar nichts – diese enthalten meist Alkohol, was noch mehr austrocknet. Onki rät zu Kaugummi oder Wasser. Warum verkaufen die einem den Plunder, obwohl man genau erklärt, wie es einem geht und warum? Geldmacherei…. Beginne ich also in meinem Methusalemalter wieder mit der Kaugummikauerei.Auch eine Nasensalbe muss her. Jeden Morgen habe ich quasi eine verstopfte Nase, und sie ist mit Blut verkrustet. Es tut weh, so trockene Nasenschleimhäute – auch die werden nun mit einer Salbe verwöhnt. In meinem Bad sieht es aus wie in einer mittleren Drogerie, bei der noch nicht alle Produkte geliefert sind.

Onki fragt „Was müssen wir anders machen?“. Es dauert einen Moment bis ich durchblicke. Fragt er mich tatsächlich, ob etwas anders gemacht werden muss, um meine Nebenwirkungen niedrig zu halten? Ich bin begeistert, scheint so, als ob ich an einen Arzt geraten bin, der mit dem Patienten arbeitet, und sich nicht als der liebe Gott in weiss aufführt. Dumm nur, dass mir nichts einfällt.

Es geht in den Chemoraum. Der Port wird angestochen. Huch, eine Mördernadel! Lang und dick, irgendwie. Aber das gute daran ist- man trifft immer ohne lang rum zu fackeln. Danach wird gespült (der Port diesmal, und nicht mein Mund). Rein geht das Zeug – nur raus kommt nicht das erwünschte. Der geneigte Leser weiss es schon – Blut sollte kommen, aber es kommt nicht. (…I wart auf a Taxi, aber es kommt net, kommt net… unpassender Gedanke). Ich strecke den Kopf nach oben, es fliesst ein wenig, aber bescheiden, ich drehe mich auf Befehl zur Seite – und schon plätschert es wie im frisch geputzten Trevibrunnen.

Los geht es, Beutel gegen Erbrechen, NaCl, Chemomittel, 2 Antikörper, und ich glaube, noch irgend ein Beutel. Diesmal tröpfelt es nur noch vier Stunden.

Fertig und ab nach Hause. Wird im grossen und ganzen wirklich ein Tanzkurs, denke ich mir. Hier war der Wunsch Vater des Gedanken – und mein Krustentierchen wird mich auf den Boden der Tatsachen zurück holen und mir zeigen, wer der Herr ist.

Dieser Eintrag wurde am 18. Mai 2016 veröffentlicht. 2 Kommentare

Venenproblem gelöst

Nach der ersten Chemo schmerzte mein Arm ein paar Tage. Nicht heftig, aber doch. Zu viel zum sagen alles ok, zu wenig, um seriös zu jammern. Was soll’s, meine Venen werden nicht besser, ein Port muss her.

Ein Port a cath ist ein Portkatheter, welcher unter dem Schlüsselbein eingesetzt wird. Er hilft vor allem, oder wird eigentlich ausschliesslich, bei Chemotherapie eingesetzt. Eine Kollegin, ihres Zeichen Krankenschwester, hat mir diesen schon frühzeitig ans Herz gelegt.

Onki organisiert mir einen Termin, und so lande ich wieder mal im Spital – wieder mal zu einer Vorbesprechung.

Ich habe die Wahl zwischen Lokalanästhesie und Vollnarkose. Ich bin eine Memme, und würde lieber ganz wegtreten, dies belastet aber den Körper und Kreislauf nachweislich mehr, als nur lokal betäubt. Dann kommt wieder das übliche A4 Blatt mit den Risiken – meine Lunge könnte angeschlitzt werden und kolabieren, dann muss es schnell gehen, ein Schlauch gelegt, und die Lunge wieder aufgeblasen. Die anderen grossen und kleinen Problemchen bzw. Risiken laufen unter ferner liefen….Aber ja, nur her damit, ich unterschreibe. Mein medizinisches Fachwissen ist auf dem Level eines Kleinkindes – was soll ich da mitreden, mir Sorgen machen, über Sachen, die ich eh nicht ändern kann?

Blut wird mir auch genommen – ich verzichte hier, zu beschreiben, wie es von statten ging – wird ja langweilig, immer das Gleiche zu schreiben.

Kurz kommt noch das Thema auf die Arbeit – ich gehe davon aus, dass ich am nächsten Tag wieder arbeiten kann. Nein! Doch! Die Anästhesistin schaut mich an, als ob ich einen flotten Dreier mit einem Pfleger vorgeschlagen habe. Sie greift zum Telefon und macht  sich schlau beim Chirurgen. Fünf Tage krank geschrieben. Fünf Tage?? Muss fast mit einem Blutstropfen besiegeln, dass ich mich daran halte. Dann halt. Kurze Info an meinen Vorgesetzten, der wie immer tadellos reagiert und mir meinen Rücken arbeitstechnisch freihält.

Zum zweiten Mal fahre ich nicht persönlich, ein lieber Kollege hat mir zugesichert Fahrdienst zu machen, wann immer ich einen brauche. Er hält Wort!

Es ist ein ambulanter Eingriff, um ein Uhr ins Spital, um acht Uhr abends werde ich fertig sein.

Der Eingriff wird links sein – da sich mein Krustentierchen in meiner rechten Brust breit gemacht hat. So zumindest die Begründung von der Chirurgin. Die Stelle wird markiert – nicht, dass mir aus Versehen noch der Blinddarm entfernt wird.

Ich werde in den OP gerollt, werde verdrahtet, die Infusion rechts gelegt (Profi, kann ich nur sagen, der mir nebenher von seiner Frau und Familie erzählt), die linke Schulter wird mit einem Mittel desinfiziert, welches mich der Farbe nach an Rostschutz erinnert, der linke Arm eingebunden (warum, weiss ich nicht mehr), ein Tuch kommt zwischen meinem Gesicht und der geplanten Operationsstelle und die betreffende Stelle wird betäubt.. Also mit zuschauen ist schon mal nichts, aber ein bisschen plaudern?

Zwei Chirurgen machen sich an meiner linken Schulter zu schaffen, ob sie schon „drinnen“ sind, frage ich? Ja, kurz und knapp. Nicht so gespächig, die Herren, dabei kennen die mich doch gar nicht. Ich höre angestrengt zu.“Hier was, nein, reicht nicht, dann das, nein, wir müssen über der Lunge schauen“. Das ist mein Einsatz, ich bitte „schlitzt mir meine Lunge nicht an“. Das war nicht gut, murmelt doch tatsächlich so ein Arzt „setzt ihr einen Kopfhörer auf, ich muss mich hier konzentrieren“. Und zack, meine Ohren werden unfreiwillig mit Musik beschallt. Ich finde, es war ein legitimer Wunsch meinerseits.

Nach rund 40 Minuten werde ich aus dem OP gerollt, ins Zimmer, wo ich noch ein bisschen liegen muss. Ein leichtes Abendessen kriege ich auch noch. Dann mache ich mich auf dem Weg zum röntgen – zur Kontrolle, ob alles am rechten Ort sitzt. Scheint so, denn ich kann nach Hause.

Mein privates Taxi ist abrufbereit und bald bin ich auf dem nach-Hause-Weg.

Problemlose Wundheilung, schmerzfrei von Beginn an, schlafen geht auch gut. Die fünf Tage krank hätte ich wirklich nicht gebraucht – aber ich habe es versprochen. So trödel ich zu Hause rum, empfange Besuch und gehe auf Besuch.

Irgendwann meint besagte Krankenschwester, es sei NICHT üblich, dass die Patienten während eines Eingriffes auf small talk machen (sie hat das Wort dreinquatschen benutzt!). Für’s nächste Mal…

Die zweie Chemo wartet.