Archiv | Juni 2016

Instinkte

Mitten in der Nacht wache ich auf. Warum wache ich auf? Kein Gewitter, draussen könnte man eine Stecknadel fallen hören. Also?

Meine Nase juckt. Ja und? Man kann ja nicht wegen jeder kleinen Juckerei aufwachen, oder? Schlaftrunken mache ich Licht, grapsche nach Taschentücher und halte sie mir unter die Nase. Punktlandung. Es beginnt zu bluten. Mittlerweile regt mich das nicht mehr auf, ich liege auf der Seite, wechsle einmal das Taschentuch, und es hört wieder auf – und weiter geschlafen.

Ob es möglich ist, dass man wie Mütter bei Kindern einen Instinkt entwickelt für seinen Körper? Das man mit der Zeit weiss, wann ein Zipperlein nur ein Alterszipperlein ist – und wann es ernsthaft ist und Onki zu melden?

Zu Beginn meiner Diagnose überkam mich die reine Panik wenn es irgendwo ein bisschen zwickte. Knochenmetastasen – Glasknochen – Knochenbruch…., so mein Gedankengang. Irgendwann wurde mir klar, dass ich davon weg kommen muss. Schliesslich hat jeder in meinem Methusalemalter seine Zipperlein.

Ich habe null Erfahrung mit Bachblüten, Schüssler Salze, Globulis usw. Wenn mir etwas weh getan hat, dann bin ich zum Arzt, zur guten, alten Schulmedizin, und dies hat mir geholfen. Immer.

Eine Kollegin mit Krustentierchen teilte mir mit, dass sie vermutlich  irgendwas komplementäres machen wird, einzig, dass die „guten“ Ratschläge in ihrem Umfeld aufhören. Auch eine Möglichkeit.

Es gibt sie, die lieben Mitmenschen, die einem Tips und Tricks für so eine banales Krustentierchen unaufgefordert zukommen lassen. Nicht selten sind es diejenigen, die Bescheid wissen über jedes Nahrungsergänzungmittel, Erkältungsmittel stets aus dem Naturladen beziehen, grundsätzlich Bachblüten gegen allgemeine Müdigkeit nehmen, sich sehr gesund ernähren (und immer wissen, wann Mc Donalds irgendeine Aktion auf den Markt wirft)  – und nachweislich mehr Kranktage im Geschäft haben als ich. Trotz Chemo, OP und Bestrahlung meinerseits.

Solange es mir körperlich gut geht – die kleinen Wehwehchen sind einzeln zu wenig zum jammern, in der Summe lästig und zeitraubend – lasse ich es laufen wie es läuft.

Vielleicht passt hier in Sachen Komplementärmedizin ein Faust Zitat:

Die Botschaft hör ich wohl, allein mir fehlt der Glaube.

 

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Dieser Eintrag wurde am 29. Juni 2016 veröffentlicht. 3 Kommentare

Schmieren und salben

… hilft allenthalben.

Und so komme ich nach der Hautpflegeberatung mit zwei zusätzlichen Salben nach Hause. Salben – nicht Cremes. Einmal Aloe Vera direkt nach der Bestrahlung auftragen, plus zwei Mal eine Wund-Heil-Salbe. Deo darf ich benutzen (dachte schon, ich werde diesen Sommer zur einseitigen Stinkbombe – doch nicht).

Zusätzlich darf ich nicht in die Sonne (das Cabi bleibt also zu und ich werde zum Nachtschattengewächs), nicht zu heiss duschen, und auch nicht zu lange, so wie nicht baden, keine engen Kleider, und auch der BH sollte nicht zu eng sein. Zu Hause am besten ganz weg, damit Luft dazu kommt. (Da muss Luft ran – und schon hatte Tom Hanks in Cast away ein Feuer – falscher Gedanke…. falscher Gedanke….)

Dummdreist dachte ich, nach der Chemo wird es lockerer. Gar nix wird lockerer. Abends mache ich auf Junkie und setze mir eine Spritze. Dann werden noch die Füsse eingeschmiert – das Hand-Fuss-Syndrom wird schlimmer, und das ich gestern blöderweise Schuhe mit einem kleinen Absatz getragen habe, hat mir prompt eine Blase bescheert – pro Fuss. Der Kopf verlangt auch nach Hilfe – trockene Haut, juckt wie blöde.

Und morgens geht es weiter, die Füsse schmieren, die bestrahlte Region, den Kopf auch, der Nabel besonders vorsichtig trocknen damit die Narbe von der Bauchspiegelung nicht entzündet, die Calciumtabletten nehmen, die flachsten Schuhe anziehen, die Perücke nicht vergessen, Kompressionsstrümpfe auch – und schon kann der Tag beginnen.

Irgendwie wird das ganze kompliziert.

Netterweise wurde mir auch noch mitgeteilt, dass meine Haut ganz sicher rot, sehr rot, wenn nicht sogar offen wird – da, wie gesagt direkt bestrahlt. Es hätte durchaus gereicht, wenn man mir dies als mögliche Nebenwirkung mitteilt, nicht als „must have“. Ein Grund mehr für mich zu schmieren was das Zeug hergibt.

Wie komme ich nur auf den Gedanken das nichts mehr geschehen kann nach einer Chemo. Immer noch gehe ich vom Besten aus – also rechne ich mal mit ein bisschen rot – und fertig, als Bestrahlung meiner Wahl. Was anderes wird nicht akzeptiert.

 

 

Änderungen

Erst drei Bestrahlungen – und schon wird alles geändert. Will heissen, die ganzen Markierungen – so zwölf an der Zahl – werden entfernt und es wird neu darauf los gemalt als gäbe es kein Morgen. Siebzehn neue Striche, Kreise, Kreise mit einem Kreuz, kommen nun dazu. Manche Zeichen erinnern mich an maritime Zeichen, manche sehen nur aus als ob ein nicht ausgeschlafenes, dreijähriges Kind das erste Mal etwas zum schreiben in den Händen hat. Damit es nicht ganz so traurig aussieht ist das ganze in schwarz, grün und rot gestaltet.

Gezwungenermassen sind meine Ausschnitte bei Kleidern „normal“, nicht übertrieben gross. Waren sie auch nie. Trotzdem ist jetzt mein Ausschnitt auch bemalt. Drei der Markierungen sind unmöglich zu bedecken. Ich denke mal, wenn Fragen auf mich zukommen was das sei werde ich etwas kreatives antworten. Nachbars Kinder haben mich schlafend im Liegestuhl erwischt, z. B. Oder ich sei volltrunken über meinen mit Filzstiften übersähten Bürotisch geknallt. So in etwa. Zu sagen, das seien Bestrahlungsmarkierungen ist öde. Und aus Erfahrung weiss ich, die meisten Leute verstummen betroffen.

Als mir eine Kollegin nach der Brust Opteration über den Weg lief und sie fragte, wie es mir geht meinte ich, es lebt sich nicht schlechter mit einer Brust – war Funkstille. Oh, sie wusste gar nicht, dass ich operiert wurde. Ich muss lernen, differenzierter zu erzählen. Manchmal scheinen die Leute wie paralysiert….

Ich schweife ab…..

All die Markierungen sind mit durchsichtige Klebstreifen fixiert. Und natürlich, die gwöhnlichen sind nicht sooooo gut für mich, da habe ich schnell eine gerötete Stelle, also brauche ich die antiallergischen, welche aber nicht ganz so gut halten. Trotdem, sie können es immer noch mit einen High-Speed-Tape aufnehmen. (Hierbei handelt es sich vereinfacht gesagt um Klebestreifen, die beim verarzten von Flugzeugen benutzt werden.)  Beim entfernen der Klebstreifen habe ich immer das Gefühl eine Haarentfernung light gratis dazu zu kriegen.

Mein Speedmaster ist mir unheimlich. Er dreht, er röchelt, er kommt näher und wieder weg. Die Bildschirme rechts und links ebenfalls. Ständig werden Kontrollaufnahmen gemacht…. Man sieht und riecht nichts. Vielleicht ist es alles nur Scharlatanerie?? Ist ja wie wenn man ein Auto zum Service bringt. Da weiss man auch nicht, ob die überhaupt die Motorhaube geöffnet haben. Und beim Speedmaster sieht man auch keine Strahlen, nichts.

Von Zeit zu Zeit bleibt er verhältnismässig lange in einer Position stehen. Auch genau über mir. Dann frage ich mich, ob so ein Ding schon mal gebrochen ist. Gibt es eine Sollbruchstelle? Und wenn ja, wird einem der Kopf zerschmettert, oder doch nur der Brustkorb zermalmt. Wenn es so wäre, müsste ich mir keine Gedanken über den Verlauf der Bestrahlung machen.

Dieser Eintrag wurde am 26. Juni 2016 veröffentlicht. 5 Kommentare

Auf geht’s

… mit der ersten Bestrahlung.

Pünktlich sitze ich, wo ich sollte. Ein Mitarbeiter kommt mich holen und führt mich auf direkten Weg in eine Umkleidekabine. Oben rum gerne frei machen, heisst es.

Ich komme in das Allerheiligste – wo der Linearbeschleuniger steht. Ich nenne das Gerät lieber meinen Speedmaster. Rechts oben an der Decke hängen zwei Bildschirme wovon ich in einem mein Konterfei sehe – also wird das wohl eher eine seriöse Bestrahlung – und nicht ein verzweifeltes suchen nach der Prostata.

Zwei verhältnismässig junge Mitarbeiter machen sich an mir zu schaffen, für mich sind es meine Photonenhexer. Sie schieben mich hierhin und dorthin – ich darf wieder nicht mithelfen – und bemalen mich noch zusätzlich. Auch Pflaster kommen dazu.

Im Gegensatz zu MRI’s, PetCt’s, Ct’s usw. werde ich nicht in eine Röhre geschoben – der Speedmaster dreht sich um mich. – dreiteilig kommt er näher und wieder weg – ohne mich je zu berühren, und erinnert mich damit an die Bürsten in einer Autowaschanlage. Es klingt irgendwie danach als ob man sehr kleine Nägel in einer Blechbüchse schüttelt.

Irgendein Scherzkeks hat es wohl gut gemeint als er in die Decke einen beleuchteten Himmel mit ein paar Schäfchenwolken und einer Baumkrone montierte – mich erinnert es nur daran, dass heute der erste Hitzetag im Jahr ist – und ich diesen mit einer Bestrahlung beginne.

Im grossen und ganzen ist es eine kurze Sache – ich schätze mal so fünf Minuten.

Es geht runter von der Liege. Ob ich den Speedmaster fotographieren darf? Da müsste ich den Arzt fragen. Hackordnung – will mir fast rausrutschen –  kann es aber noch bremsen.

Mit den zwei Photonenhexer habe ich vermutlich bald mal sämtliche Nationalitäten Europas durch. Und alles sind sie nett und zuvorkommend.

Morgen geht es weiter – Bestrahlung steht nun ausser Sonntag täglich auf dem Plan. Somit muss ich mir keine Sorgen machen wie ich die nächsten Wochen rum kriege.

 

 

Noch etwas klären

Mein Profischlitzer holt mich im Wartezimmer ab. Ob er mich auch MIT Kleider wieder erkennt? Die letzten zwei Mal war ich spärlich bekleidet – einemal auf dem OP Tisch, und einmal in der Dusche. Doch, er kommt direkt auf mich zu. Erleichternd kommt vielleicht noch der  Umstand dazu, dass ich alleine im Wartezimmer sitze.

Noch während er mir die Türe aufhält strahlt er mich richtiggehend an und  meint, er hätte eine gute Nachricht, die Zyste war gutartig, also ein Tumor, ein gutartiger – ich werde sie als meinen Zystenfussball in Erinnerung behalten. Fussball deshalb, weil mein Profischlitzer mehr als einmal meinte, er wäre in etwa diese Grösse gewesen.

Er will sich die Narben noch ansehen. Ein schiefer Blick meinerseits – die seien in Ordnung. Trotzdem will er schauen. Ich kann mich noch gut erinnern, dass er das letzte Mal auch „mal schauen wollte“ – und ich bin mit einem OP Termin raus spaziert. Sag‘ ihm dies auch. Er lacht, und meint, er will trotzdem kucken. Man, ist der stur.

Also auf die Liege – und er schaut. Er sieht auch meine Bemalungen – für die Bestrahlung die Markierungen – und natürlich will er es wissen. Ich meine sein lassen, dass seien Positionsmarkierungen. Ich weiss noch von der Brust – OP her, wie gerne er Pflaster entfernt – hier bremse ich ihn. Es sieht für ihn alles zufriedenstellend aus und ich darf von der Liege runter.

Eigentlich hätte das ganze eine viertel Stunde gedauert. Nur, irgendwie kommen wir ins plaudern. Weil ich ja nicht weiss, ob hier ein Krankenkassemensch mitliest schreibe ich nicht, wie lange unser Kaffeekränzchen dauerte. Ja, Kaffee wäre sich ausgegangen – mit einem 4-Gänger davor – zeittechnisch gesehen.

Er erzählt mir von schrägen Fällen in seiner Laufbahn,, wie er sich fühlt, wenn er – wieder Mal – eine unheilbare Diagnose überbringen muss, wie sich die Arbeit in den letzten Jahren verändert hat. Er erzählt mir von Falschdiagnosen, Krustentierchen die jahrelang als „Entzündung“ behandelt wurden. Im Stillen danke ich meinem Hausarzt für den bei mir hingelegten Blitzstart.

Ich erzähle ihm wie es mir mit meinem Krustentierchen ergangen ist, von den Tips, welche ich – und nicht nur ich – als Erkrankte erhalten habe. Zum Teil schüttelt er den Kopf, zum Teil kann er mir logische Erklärungen geben, manchmal lachen wir Beide über die zum Teil vorherschende Naivität.

Und irgendwann erzähle ich ihm auch von meinem Kampfgespräch mit der widerborstigen Narkoseärztin. Ich meine zu sehen, dass er auf den Stockzähnen grinst. Hallo? Ich stelle ihn zur Rede, wenn er lächelt – möchte ich auch mitlachen. Ja, er meinte, ich hätte ein paar Killerargumente in’s Feld geführt, die die Ärztin zweifelsohne in die Ecke getrieben hat, und natürlich hat niemand gerne – auch ein Arzt nicht – wenn das Gegenüber mehr weiss. Wobei, ein guter Arzt hört auf den Patienten – immerhin kennt jeder seinen Körper am besten.

Ich teile ihm mit, das mir aufgefallen ist, dass ich eigentlich – trotz allgemeiner Versicherung – von Beginn an immer bei den Chefärzten der betreffenden Abteilung  gelandet bin. Er sieht mich an und meint,  dies sei in einem guten Spital so. Es hat nicht – wie von mir vermutet, oder soll ich schreiben erhofft? – mit meinem netten Wesen zu tun sondern mit meinem ausgewachsenen Krustentierchen. Ich meine, auf diese Sonderstellung hätte ich gerne verzichten können, und das ich ihm damit nicht zu nahe treten möchte. Darauf fällt ihm nichts ein, er lächelt.

Zum Schluss fragt er mich, wo ich den jetzt zur Kontrolle gehe. Ich verweise auf die folgende Bestrahlung, bei welcher ich wöchentlich ein Arztgespräch habe und zusätzlich meine drei-wöchentliche-Antikörpertherapie, die mir erhalten bleibt, so lange die Dinger helfen. Das heisst, auch Onki werde ich noch regelmässig sehen. Dann sei ich in guten Händen meint er.

Wir verabschieden uns mit einem Handschlag. Ich bedanke mich bei ihm – und habe das Gefühl, nie zu vergessen, wie er mich dabei angesehen hat.

 

 

Andere Tage

Manchmal habe ich sie, diese Tage, die wohl jeder ernsthaft Erkrankte von Zeit zu Zeit hat.

Immer dann, wenn ich mich zu Hause eingrabe, kein Antwort auf nichts gebe überkommt mich das Elend. Dann werden die Tränenkanäle ausgiebig gelehrt – man will ja nicht, dass dies im umpassenden Moment passiert.

Wenn immer möglich vermeide ich es heulend rum zu laufen. Ist ja doof. Nutzt  auch  niemanden etwas.

Das Selbstmitleid ist an diesen Tagen die Nummer eins, mir wird klar, dass ich auch niemanden um Hilfe anfragen muss, denn Hilfe gibt es für mein Krustentierchen nicht. Wenn ich den halben Tag mit unproduktiver Heulerei verbracht habe wird der Rest des Tages für Kopfarbeit genutzt. Immerhin bin ich ja nicht die einzige Person auf dieser Welt, der es so ergeht.

Erst mal bin ich dankbar, dass meine Mama nicht mehr lebt. Sie hätte sich – wie vermutlich jede Mutter – in’s Grab gegrämt, eines ihrer Kinder gehen zu sehen. So sehr ich mir einmal Kinder wünschte, jetzt ist es mir mehr als Recht, habe ich keine. Unvorstellbar, wenn ich Kinder zurück lassen müsste. Nun ergibt dies Sinn. Und dann finde ich es gar nicht so tragisch, dass ich Single bin. Ein paar meinten, wie schlimm, dass ich alleine bin. Nein, alleine sein ist nicht schlimm, einsam wäre schlimm, und das bin ich nicht. Eine Kollegin von mir hat mit gut dreissig Jahren ihren Mann an ein Krustentierchen verloren, und sie hat mir erzählt, es ist gar nicht so einfach, immer positiv durch die Gegend zu laufen. Nein, dass will ich auch niemanden zumuten. Was ich hingegen fast ein bisschen morbide finde ist, dass es zu Beginn meiner Diagnose tatsächlich den einen oder anderen Testosteronträger gegeben hat, der plötzlich gesteigertes Interesse an mir zeigte. Ein Mann mit Helfersyndrom – das fehlt mir noch zu meinem Glück.

Danach mache ich mir noch klar, dass ich mich glücklich nennen darf weil immer noch schmerzfrei. Vor chronischen Schmerzen habe ich wirklich Angst. Habe Onki angefragt, ob ich, wenn es öha wird, eine Morphiumpumpe haben könnte – er hat nicht mal mit dem Auge gezwinkert – ja, kriege ich. Aha, also klar, die Schmerzen werden kommen.

Manchmal wird mir auch bewusst, dass es Sachen, Möglichkeiten gibt, die ich verpasst habe, die nie wieder kommen, nie wieder kommen werden. Daran nage ich dann doch etwas länger. Es sind nicht die grossen Sachen, die ich verpasste, mehr so das Beigemüse. Aber was soll’s.

Der nächste Tag kommt, ich muss zur Arbeit, zum Arzt, sonst wohin und dann heisst es wieder:

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weiter gehen.

 

Dieser Eintrag wurde am 20. Juni 2016 veröffentlicht. 4 Kommentare

In eigener Sache

Ich bin ein 100%-iger DAU – dümmster anzunehmender User.

Diese Seite habe ich mir nicht selber eingerichtet, sondern wurde von zwei sehr aktiven, sehr lieben Kolleginnen während meines ersten Spitalsaufenthaltes quasi in Eigenregie erstellt, nenne sie meinen Creativ Director und meinen Super User. Ich schreibe hier nur.

Und so ist es ziemlich lange gegangen bis ich die Follower bemerkte – dankeschön – und noch länger, bis mir die Kommentare aufgefallen sind.

Wenn ich also so lange nicht geantwortet habe dann nicht, weil es mich nicht interessierte, ich sah es schlichtweg nicht. 😦

Verspreche, in Zukunft schneller Antwort zu geben.

Wer schreiben möchte, und dies nicht veröffentlicht haben möchte – ich kann dies verbergen oder eben veröffentlichen.

Falls jemand ein bisschen vertiefte Infos haben möchte – aus was für einen Grund auch immer – ich gebe gerne Auskunft, wenn ich kann.

Das war’s auch schon – viele Grüsse – Euer Krutentierchen