Archiv | Juli 2016

Es zieht sich

Mühsam, mühsam, meine Haut hält gar nichts von Heilung. Jetzt bin ich schon eine Woche zu Hause – und nichts geht vorwärts.

Ist man unter Leuten, sieht das vermutlich aus, als ob ich einen sitzen hätte. Verlangsamte Bewegungsabläufe – und regelmässiges in den Ausschnitt schauen – ob alles noch am rechten Ort ist. Wundgaze und Ersatzbusen.

Mein Bestrahlungsfeld deckt so ziemlich jede Empfindung ab. Gegen das Brustbein juckt es, weiter rechts kommt ein stechen dazu, manchmal spannt es auch, rund um die Narbe ist es eigentlich immer nocht taub, und doch ist ein ziehen zu spüren, je nach dem, wie ich mich bewege, und die offene Stelle unter dem Arm brennt zuverlässig.

Morgen versuche ich es mit arbeiten. Wie sagt eine Bakannte von mir gerne und oft? Ein Guter hält es aus, um einen Schlechten ist nicht schade.

Es muss einfach heilen, es muss! Möchte nächstes Wochenende einen kleinen Städtetrip machen. Das habe ich während der Chemo auch geschafft, also geht es gar  nicht, dass mir die Bestrahlung einen Strich durch die Rechnung macht.

Mein Krustentierchen und ich – ein ewiges erproben, wer der Chef ist.

Letzthin habe ich einen Besuch auf der Palliativstation des Krankenhauses meines Vertrauens gemacht. Irgendwann werde ich dies in Anspruch nehmen (müssen). Und besser, frau ist vorbereitet. Oft hört man, dass Menschen alleine gelassen, hilflos, finanziell überfordert sind, wenn sie krank, pflegebedürftig werden / sind. Nun, ich sehe das anders. Es gibt sehr viele Hilfsorganisationen, man darf sich nur nicht scheuen, diese in Anspruch zu nehmen. Und das A und O ist – sich zu informieren. Und zwar, solange man noch in der Lage ist, Infos aufzunehmen, zu verarbeiten, und zu organisieren.(Ist vielleicht wie mit der Weiterbildung, wenn man erst mit dem erlernen einer Sprache beginnt, wenn man diese für eine Anstellung benötigt, ist’s auch ein bisschen spät).  Möchte nicht, dass Familie oder Kollegen, egal wer, sich mit meinem ganzen Ballast rum schlagen muss, wenn es los geht. Sich zurücklehnen und krank sein ist praktisch – und egoistisch. Niemand kann etwas dafür, wenn jemand krank wird.

Auch wenn mir manchmal die Angst in die Knochen kriecht vor dem, was noch auf mich zukommt, bin ich dankbar. Das ich noch keine Schmerzen habe, dass ich ärztlich top versorgt bin, für mein Umfeld.

Aber die Zeit vergeht so wahnsinnig schnell…..

 

 

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Ärgerlich

ist das nun mit der Bestrahlung. Da denkt man sich voller Unschuld, jetzt hat man es hinter sich, und nun spielt meine Haut verrückt. Offene Stellen. Und die Dinger wollen und wollen nicht heilen. Vielleicht auch, weil sie bis gestern mit nicht gerade wachstumsfördernden Photonenstrahlen beschossen wurden.

Es wird geschmiert wie Blöde, Gaze drauf, und rumlaufen wie ein Bodybuilder, also, wie ein einseitiger Bodybuilder. Die halten doch die Arme auch immer vom Körper weg, oder? Sieht ein bisschen dämlich aus, aber es tut gut, wenn der Arm nicht immer an den offenen Stellen reibt.

Vorgestern trabe ich zur Bestrahlung, und habe mich doch tatsächlich im Tag geirrt. Also mache ich mich unverrichteter Dinge auf den Heimweg. Der Herr am Empfang ist super hilfreich und organisiert mir doch ein Termin bei meinem Speedmaster. Wie immer, alle sind sehr, sehr nett.

Ein alter Bekannter ist im Spital eingeliefert – also noch ein Schlenker gemacht über sein Zimmer. Er ist schon ziemlich betagt, aber im Kopf noch immer rege. Wir haben uns rund zwanzig Jahre nicht mehr gesehen, kommen wir zum Schluss. Er freut sich riesig – nachdem ihm klar wurde, wer ich bin. Er hat das Gleiche wie ich, (nicht Brust – nein, Prostatakrebs) und muss in rund einer Stunde in die Bestrahlung. Er erzählt es auch gleich jeder Schwester, wer ich bin, und dass ich gerade von der Bestrahlung komme.

Er hat ziemliche Schmerzen. Was bei ihm genau bestrahlt wird weiss er gar nicht, ich tippe auf die Knochen. Er hat nur fünf Termine mit dem Speedmaster, und nach meinen Schulmädchenwissen in Sachen Tumorbehandlung komme ich auf Knochenmetastasen. Auch das weiss er gar nicht so genau. Ich verstehe ihn. Es braucht viele Gespräche und noch mehr nachfragen, um zu erfassen, was mit einem passiert. Wie soll man dies in so hohem Alter noch auf die Reihe kriegen?

Als es los geht zur Bestrahlung gehe ich den Schwestern zur Hand – schiebe den Christbaum mit (Infusionsständer mit dem üblichen NcLa = Kochsalzlösung), hole den Bettenlift und laufe mit dem Bett mit, weiss ja, wo es hin geht. Wie ein alter Profi – ein Wissen, auf dass ich nicht stolz bin.

Komme ins plaudern mit der Krankenschwester, sie hatte vor acht Jahren mit einm Krustentierchen zu kämpfen. Ziehe ich solche Leute an, oder wie? Wir erzählen uns  unserer Geschichten. Ich denke mal, für einen Laien war das ganze schon ziemlich mit Fachausdrücken gespickt – so weiss man aber auch schneller, wovon das Gegenüber spricht. Sie ist evtl. BCRA1 oder 2 Träger, wird es aber nicht abklären lassen. Denn, was dann??

Gestern nun die letzte Bestrahlung. Mit einer Pralinenschachtel bewaffnet mache ich mich das letzte Mal auf den Weg. Ich verabschiede mich, überreiche mein kleines Present, bedanke mich für die stets höfliche und respektvolle Behandlung. Mir wird Glück und Kraft gewünscht. Hier werde ich erst wieder landen, wenn die Schmerzen in den Knochen los gehen.

Die Salbenfrauen entfernen alle Markierungspflaster und geben mir nochmals eine spezifische Salbe mit. Die offenen Stellen muss ich geregelt kriegen – sonst wird das übel.

Mit der Photonenmeisterin habe ich auch noch ein Gespräch, auch sie sieht sich meine Haut nochmals an. Wenn es schlimmer wird, unbedingt melden. Nur am Sonntag darf nichts sein, da ist niemand von der Radioonkologie erreichbar. Aja, da kann man also schon mal zusammen klappen – ist dann einfach der falsche Zeitpunkt? Dafür habe ich meinen Onki mit seiner 24/7 Notfallnummer.

Nun steht also das pflegen und hegen meiner Haut an – ärgerlich.

 

Eingeknickt

bin ich. Das erste Mal seit meiner Diagnose gehe ich von der Arbeit nach Hause. Mein Vorgesetzter ist im Büro, gehe zu ihm, und teile ihm mit, dass ich nach Hause möchte. Ja, ist gut. Und die nächsten Tage auch. Ist ok. Da kommen keine Fragen, kein neugieriger Blick. Später lässt er mich wissen, dass er weiss, wie schlecht es mir geht, wenn ich tatsächlich nach Hause gehe.

Er und Onki – die Menschen in meinem Leben, welche es mir erträglich machen.

Mache noch einen Umweg über die Apotheke, erzähle von meinem Problem – Strahlungsverbrennungen – und der Apotheker himselfe kommt aus seiner Ecke. Dies und das schlägt er mir vor. Die Hausfrauenvariante habe ich schon – die rezeptfreien Salben. Und die rezeptpflichtigen macht er nicht locker. Ich denke da an eine Kortisonsalbe. Bleibt mir nur noch, Onki zu belästigen. Es ist Sonntag, und ich rufe auf der 24/7 Notfallnummmer an. Ob er wohl das ok gibt für diese Salbe und mir ein Rezept an die Apotheke faxen kann?? Er kann – zumindest das OK geben, Rezept folgt am nächsten Tag. Ich entschuldige mich für die Störung, er wünscht mir viel Glück. Der Apotheker glaubt mir ungesehen, dass ich das OK von meinem Onki für die Salbe habe und gibt sie mir.

Meine Geschichte dient ja nicht dem arglistigen erschleichen von Barbituraden, sondern wirkt vermutlich recht vertrauensweckend. Dannach fragt er noch – Brustkrebs? Ja, mit Ableger dort und da. Ihm geht es kalt den Rücken runter, sagt er, muss es doch nicht, ist ja noch Sommer – und mit einem Lächeln verabschieden wir uns. Er wünscht mir noch viel Kraft und alles Gute.

Vom Abbruch der Bestrahlung hält Onki gar nichts. Irgendwie scheint es niemanden in den Sinn zu kommen, dass ich nicht mehr kann.

Zu Hause angekommen ziehe ich mich obenherum aus – so ist mir am wohlsten. Und rauf mit dem Kortison.

Nun noch in den Bewegunsmodus einer Schildkröte schalten – und fertig. Mehr kann nich nicht machen.

Erinnerungen

Manchmal treibe ich mich virtuell auf einer Plattform für Tumorkranke herum. Und man kann sagen, täglich, kommen neue Patienten dazu. Alle machen sie / wir das Gleiche durch.

Die Fassungslosigkeit über die Diagnose, die grenzenlose Angst vor der Zukunft, der Berg von Behandlungen, der sich vor einem auftürmt – und kein Ende in Sicht.

Und mir kommt wieder in den Sinn, wie ich mich damals, vor acht Monaten fühlte. Todesangst allgegenwärtig, ferngesteuertes funktionieren, nicht wahrhaben wollen, was einem vom Arzt erhählt wird, schlaflose Nächte, Tage, die man irgendwie hinter sich gebracht hat, Gespräche mit Menschen, vollautomatisch, neutral, der einzige Gedanke – nicht zusammen brechen, weil man sonst vermutlich nie wieder hoch kommt. Mit grossem Abstand die schlimmste Zeit meines Lebens.

Mittlerweile versuche ich mein Krustentierchen als normale Krankheit anzuerkennen.  So vieles, woran man erkranken kann, ALS, MS, Alzheimer, Autoimmunerkrankungen, all diese Krankeiten sind sehr, sehr schlimm. Und doch ist ein Krustentierchen am negativsten behaftet. Weil es einem im Nerv des Lebens trifft – in der Zelle, Baustein des Lebens. Man sieht zu Beginn nichts, man fühlt nichts. Ist man nicht im Endstadium der Erkrankung sieht man es dem Menschen nicht an. Wie oft hat jeder von uns schon gehört – er/sie hat Krebs, und man ist zur Tagesordnung übergegangen, irgendwann hört man, er/sie ist gestorben. Ja, schade – und fertig.

Es ist wie mit allem – ist man selber betroffen sieht das sehr viel anders aus.

Überraschung

Jetzt bin ich sauer.

Nachdem ich Onkis  Giftcocktail leidlich gut überstanden habe, und die zwei OPs von meinem Profischlitzer ebenfalls, nervt mich die Bestrahlung.

Offene Stellen unter dem Arm – dort, wo es so schön reibt bei jeder Bewegung. Und wenn man Rechtshänderin ist, das Telefon rechts steht, und sonst noch Arbeitsgeräte, findet das natürlich keine Ruhe.

Ich muss noch drei Mal in meinen Speedmaster. Und ich muss das durchziehen, die geplanten Gray müssen da rein. (Viele „muss“ – fällt mir selber auf….) Sonst könnten sich  ein paar von meinen Krustentierchen wieder erholen. Natürlich, dass können sie immer, aber all zu leicht möchtes ich es ihnen doch nicht machen.

Dunkel erinnere ich mich an die hinterste Ecke in meinem Kleiderschrank, da müsste noch ein BH rumliegen, den ich seriöserweise schon vor zwei Jahren hätte entsorgen sollen. Läuft jedem medizinischen Verhütungsmittel den Rang ab.

Jetzt tut er wunderbare Dienste weil weit und vom vielen waschen ganz weich. Habe mir noch von den Salbenfrauen (Hautpflegefachfrauen) eine dritte Salbe sowie Kopressen zum kühlen mitgegeben lassen. Also dick eingeschmiert, Gaze drauf, diese auch festgeklebt, natürlich nicht dort, wo es schon rot ist – und gerüstet bin ich für den Tag.

Und öfters Mal einen Blick riskieren, ob die Prothese noch dort ist, wo sie sein soll. Sieht ja auch komisch aus, wenn auf einmal so ein Ding hinten raus steht. (Sei aber praktisch beim tanzen – habe ich mal gehört.)

Noch drei Mal in den Speedmaster, und zwei Wochen Zeit, dass wieder hin zu kriegen. Möchte eine kleine Reise machen, da kann ich so was überhaupt nicht brauchen.

Die fast letzten Züge meiner Behandlung werden mir nun auch keinen Strich mehr durch meine privaten Pläne bringen -hoffentlich.

Gespräche

Nach drei Wochen steht wieder Mal meine Antikörpertherapie in der Onkologie an. Ich schlage tatsächlich zuerst den Weg Richtung Bestrahlung ein. Macht der Gewohnheit…..

Mein Onki bestätigt mir, dass Kortison grundsätzlich die Knochen angreift. Aber nur alle drei Wochen einnehmen  – dann geht das schon. Muss auch, sonst wäre nix mit Antikörpertherapie. Ich frage ihn, wie ich merken werde, wenn es  los geht. Das kann er bei mir nicht sagen – die vielen Ableger rundherum lassen alles offen.

Trotzdem hat er einen ganz wunderbaren Satz von sich gegeben.

Während er mir bei meiner Diagnose mitteilte, dass ich lebensbedrohend krank sei meinte er heute, davon sind wir nun Lichtjahre entfernt. Ich finde, dass ist doch was.

Erkundige mich bei ihm, wie lange ich meine Reizwäsche noch tragen muss? Man kann richtiggehend sehen, wie seine Gedanken in eine Richtung abschwenken, aus die man nur mit sehr viel Fingerspitzengefühl – oder eben auch gar nicht  – wieder heraus kommt. Ich schiebe erklärend „meine Kompressionsstrümpfe“ hinterher. Er lacht, ich lächle – er überlässt mir die Entscheidung. Wenn es gut geht ohne, keine Schwellung am Abend, kann ich sie weg lassen. Also versuchen….

Irgendwann erheben wir uns, und wünschen einander schöne Ferien.

Am Ende der Therapie sitz die Leiterin der Chemo Damen noch ein wenig zu mir – wir plaudern. Onki setzt sich dazu. Nicht nur um zu plaudern – meine Calciumwerte sind trotz täglicher Tablette im Boden, macht ihm Sorgen.  Er schlägt mir noch ein Mineralwasser mit sehr hohem Calcium Werten vor – und – Milchprodukte – vor allem Hartkäse. Ich trinke zu Hause immer Hahnenburger, nun gehe ich also einkaufen. Mal sehen, dass sollte ich doch hinkriegen mit diesen Werten.

Mein dritter Antikörper soll die Knochen aufbauen, sprich er zieht Calzium im Körper ab und führt es denn Knochen zu. So weit so gut. Nur braucht der Körper auch sonst noch Calcium, für was, hat mir Onki wohl gesagt, ich hab’s vergessen. Also muss da mehr ran.

Ein Huhn hat es einfacher – dem gibt man getrocknete Eierschalen, und schon passt es.

Die Spur meines Autos ist wieder wie sie sein sollte. Auf dem Weg zum Getränkeladen ruft mich der Garagist an – habe meine Medis in der Werkstatt vergessen – also 180 Grad gewendet.

Lachend meine ich zum Werkstattmenschen, nun wisse er dies auch von mir. Ja, er habe gesehen, seien keine günstigen Medikamente. Ich kläre ihn auf. Und mit einer einzigen Frage zeigt er mir, dass er versteht, wie es mir geht. Wie ich es psychisch verkrafte, man merke mir nichts an. Nicht die köperlichen Beschwerden sind es, die einem zu schaffen machen, es ist das tägliche, bewusste ankämpfen gegen die Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit.

Er erspart mir die ansonsten ungefragten üblichen guten Radschläge. Erzählt von seiner Familie, in welcher auch schon mehrere Angehörige daran erkrankten. Eigenartig, gestern lernte ich diesen Menschen kennen, und nun habe ich das Gefühl, einer, der mich versteht…..

Manchmal helfen einem Menschen, die es gar nicht merken.

 

 

Alltag

ist bei mir wie bei anderen auch. Ok, vielleicht nehme ich öfters mal Medikamente und brauche hie und da mal eine neue Tube mit irgendwas medizinischem gefüllt, aber sonst lebe ich vor mich hin wie wir alle. Na ja, und momentan sind da noch die fast täglichen Besuche bei meinem Speedmaster, aber die hören bald auf. Sieben an der Zahl noch, dann ist das erledigt.

Einkaufen gehe ich natürlich auch. Heute gerate ich an eine etwas kommunikationsfreudige Kassiererin geraten. Stört mich nicht. Vor mir fragt sie die Dame ob sie Familie hat usw. Mich fragt sie, was ich „denn da habe“. Höflich gebe ich Auskunft – eine Markierung für Bestrahlung. Konsterniert fragt sie nach „Bestrahlung“? Ich weiss nicht, wie viele Bestrahlungen es gibt oder was man alles bestrahlen kann oder wo dies überall eingesetzt wird. Ich habe Bestrahlung schon vor meiner Erkrankung ausschliesslich mit medizinischen Behandlungen in Verbindung gebracht. Ich krame mein schönstes Lächeln hervor und strahle ein „Krebs“ Richtung Kassiererin. Ihr fälllt das Gesicht runter, sie murmelt eine Entschuldigung und das sie mir nicht zu nahe treten wollte. Kein Problem, lasse ich sie wissen. Ich packe meine Einkäufe ein – während sie beim nächsten Kunden schweigt.

Grinsend gehe ich zum Auto. Mittlerweile bin ich schon ziemlich gut darin, Mitbewohner dieser Erde, welche gerade eine verbalen Sprechdurchfall haben mit nebenher eingeworfenen Sätzen betreffend meinem Krustentierchen zu bremsen. Die wenigsten wissen, wie ich es meine, zynisch, humorvoll – oder vor mich hinjammernd, und schweigen. Vermutlich aus dem gleichen Grund wie meine Kassiererin.

Mein Auto ist aus der Spur. Sogar mir als -nicht mehr – blonde Frau sagen die sehr einseitig abgelaufenen Reifen das etwas mit der Lenkgeometrie nicht stimmen kann. Ganz dunkel kann ich mich erinnern mal äusserst sportlich einen Randstein hinter mich gelassen zu haben. Vor drei Tagen sind mir eben diese Reifen aufgefallen – und morgen habe ich meinen fahrbaren Untersatz zur Kontrolle angemeldet.

Vier Tage – und mein Auto steht in der Werkstatt.

Meinen roten Fleck auf der Brust habe ich rund ein Monat mit mir herum getragen, bevor ich es für nötig gefunden habe, ihn mal jemanden, der etwas davon versteht, zu zeigen.

Warum ist es so? Mit dem eigenen Körper geht man sehr viel nachlässiger um als mit seinem Auto. Natürlich, um einen Baum herum gewickelt zu werden kann dem Wohlergehen abträglich sein. Das kann mit eine Erklärung sein, warum sich – meist testosteronlastige – Menschen so sehr um ihren fahrbaren Untersatz kümmern. Es kann vorkommen, dass das Auto bei Minustemperaturen nicht hervor geholt wird – es könnte Lackschäden davontragen. Ein Bekannter von mir wäscht einmal im Monat nicht nur das Auto sonder auch den Motor mit. Soll ja nicht das gesündeste sein – für den Motor, nicht für den Fahrer – er ist nicht davon abzubringen. Mein Auto ist eher auf der sauberen Seite wenn es mal wieder ordentlich geregnet hat. Ansonsten ist die Farbe grau (oder heisst es silber?) eher von Vorteil.

Wir betrinken uns weit über ein gesundes Mass hinaus  – meldet der Boardcomputer ein Ölwechsel sei nötig, fahren wir zügig die nächste Garage an. Wir wechseln brav Winter / Sommerreifen, und deformieren unsere Füsse mit High Heels bis wir uns fragen woher die Rückenschmerzen kommen.Wir lassen regelmässig Pollen, Ölfilter usw. wechseln, und teeren unsere Lunge täglich zu.

Wir wissen, ein Auto hat eine beschränkte Lebensdauer und solange wir es haben, hegen und pflegen wir es. Menschen werden immer älter – und gehen trotzdem nachlässig mit ihrem Körper um.

Und wenn er dann aussteigt, der Körper, erwarten wir von den Medizinern, dass sie uns wieder „in die Spur“ bringen und vergessen – wir sind keine Autos.