Archiv | Dezember 2016

Fröhliche Weihnachten

allen, die hier mitlesen.

Egal, wo ich mich heute Abend herum treibe, ich könnte mir vorstellen, dass ich unter Umständen eine kleine, beschauliche Familienfeier alleine mit meiner Anwesenheit ein wenig dämpfe. Das muss nicht sein, also arbeite ich.

Wir albern ziemlich rum bei der Arbeit und haben es lustig miteinander.

Gerne hätte ich mal wieder weisse Weihnachten, aber da bin ich wohl nicht die Einzige. Wenn man raus geht, und alles ist ein wenig gedämpft, man sieht innert einer viertel Stunde aus wie ein Schneemann, die Bäume biegen sich unter der Schneelast, und wenn ein Auto kommt, dann ganz leise und vorsichtig. Kann mich gar nicht erinnern, wann es das letzte Mal war.

Ich staune, wieviel kitschige, kindliche und verspielte „Weihnachtsvideos“ es mittlerweile auf Whatsupp gibt. Und ich liebe sie alle. Kann gar nicht kitschig genug sein.

Für einen Moment scheint die Zeit stehen zu bleiben.

Und bald schon werden wir wieder alle im gleichen Trott sein. Ich würde auch gerne die Zeit aufhalten, aber meinem Krustentierchen reicht es nicht, wenn ich sage, Moment, will mir noch meine Augenbrauen zupfen.

Euch allen wünsche ich ein paar friedliche Feiertage.

Dieser Eintrag wurde am 24. Dezember 2016 veröffentlicht. 4 Kommentare

Abklären

Einen Tag nach dem steigenden Tumormarkertest habe ich einen Brief mit der Einladung zum Pet-CT im Briefkasten. Termine sind schon immer zackig reingekommen, da kann ich nicht meckern.

Die Eile, mit der Onki mich in die Röhre schickt sagt mehr aus als das nicht Ausgesprochene …

Nach wie vor erhalte ich sachdienliche Ratschläge von Laien, die ich noch immer nett entgegen nehme. In Gedanken habe ich langsam die Sch… voll von Hobbyonkologen welche einmal einen Beitrag im Fernsehen gesehen haben, und mit viel Glück zwei Stunden im Internet irgendwas gelesen haben. Und natürlich hat auch jeder mal gehört von einem „dem das geholfen hat“, „der lebt heute noch“, usw. usf. Besonders schätze ich auch Bemerkungen von Leuten, welche grundsätzlich den Ärzten nicht trauen, die wollen eh nur alle Geld scheffeln. und reden einem grundsätlich zu viel an Behandlung und Medis ein. Genau, ich dachte auch schon öfters mal darüber nach, das Gerede von Onki als Wichtigtuerei und Geldmaschine abzutun. Schreien und in die Gesichter schlagen würde ich manchmal am liebsten. Wo kommt man denn da hin, wenn ich es gut habe mit meinem Arzt, und so viele haben schlechte Erfahrungen gemacht. Aber man bleibt höflich und nett, weil es ja die Meisten gut meinen. Oder so. Eine Kollegin schafft es stets wenn ich von meinem Krankheitsverlauf erzähle – nachdem ich gefragt wurde – von der immer gleichen Person zu erzählen, welche vor rund 30 Jahren daran gestorben ist, und der ging es noch viel, viel schlechter, hatte noch viel, viel mehr Ableger und und und. Auch eine Möglichkeit – das ganze als Wettstreit zu sehen.

Die Röhre wartet also – und ich gehe mal davon aus, mein Körper wird wieder blinken wie eine Disokugel. Auf mein Krustentierchen ist Verlass – schätze mal, der Kopf ist nächstens dran.

Auch vor einem Jahr hatte ich keine Beschwerden, und ohne Behandlungen wären es gerade nochmals ein paar Monate gewesen. Nun ist mein Körper resistent gegen die Antikörper  – da bleibt nicht mehr viel.

Dieser Eintrag wurde am 22. Dezember 2016 veröffentlicht. Ein Kommentar

Gedankenspinnerei III

Meine Tumormarker steigen weiter. War auch zu erwarten. Die Angst macht das selbe, und ich merke, wie ich gewillt bin alles zu tun, was mir Onki empfiehlt, empfehlen wird, PET-CT, Chemo, was auch immer. Will einfach noch nicht abtreten.

Ein Kollege empfiehlt mir eine Klinik in Mexico welche sich auf Immuntherapien spezialisiert hat. Weil ich ohne Absegnung von Onki quasi keinen Kräutertee trinke, frage ich ihn, was er davon hält. Er ist nicht abgeneigt dagegen, sieht aber auch keinen grossen Sinn dahinter. Ich darf momentan eine Top-Behandlung erfahren mit Medis, welche zum Teil erst ein paar Jahre auf dem Markt sind, bzw. zugelassen. Somit gehe ich davon aus, viel Neueres gibt es nicht. Onki hat mich auch wissen lassen, es spielt keine grosse Rolle, wo ich in Behandlung bin, dank Tumorboardes ist man sich einig über die Behandlungen.

Die Angst kriecht mir in die Knochen – und doch, ich will nicht, ich will einfach noch nicht klein beigeben. Mir tut nichts weh, es geht mir gut. Knurre und murre mein Krustentierchen an, versuche, mich nicht in meine Krankheit zu verbeissen.

Es ist eigenartig, manchmal habe ich unerklärliche Ruhe in mir. Zu wissen, was kommt, zu wissen, dass es unabänderlich ist, lässt mich akzeptieren, wenn auch noch nicht aufgeben. Mit Onki an meiner Seite werde ich es schaffen, dass ganze ordentlich hinter mich zu bringen.

Ich habe keine Wahl.

Ein Problem weniger

Also, ich muss mir keine Sorgen machen, wie ich noch auf die Schnelle 70 Millionen unters Volk gemischt kriege. Wobei, dieser Aufgabe hätte ich mich gerne gestellt. Frau kann nicht alles haben, stelle ich fest.

Meine Kollegin hat keine Ableger, und die OP gut überstanden, ist auch schon wieder zu Hause. Es ist wunderbar zu sehen, dass es doch auch noch Krustentierchen gibt, die einem nicht von vornherein den ganzen Lebensnerv rauben. Ich hoffe, sie hat die Chance, dass ganze gut zu überstehen, wartet jetzt noch auf den Befund des entnommenen Gewebes.

Anders geht es einem Kollegen, welcher vor kurzem erfahren hat, das er auch betroffen ist. Verständlicherweise ist er am Boden. Während ich bereits ein Jahr Zeit hatte mich daran zu gewöhnen ist er ganz am Anfang. Ja, das ganze ist ein Scheissspiel – das ich verlieren werde.

Manchmal höre ich, dass im asiatischen Raum viel weniger Krustentierchen ihr Unwesen treiben, weil man dort angeblich so viel gesünder lebt. Habe Onki mal darauf angesprochen. Es ist eher so, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit sehr viele Krabbler gar nicht bemerkt werden. Wenn irgendwo in der hintersten Ecke von China jemand einen Untermieter hat sind die Chance ja verschwindend gering, dass die betroffene Person mal einen Speedmaster (=Linearbeschleuniger) auch nur aus der der Nähe zu sehen kriegt, geschweige denn eine Bestrahlung als Behandlung erfahren darf.

Egal ob man einen Krabbler hat oder im Lotto nicht gewinnt – „life isn’t fair“ – wusste schon der böse Scar aus „Der König der Löwen“.

Step by Step

Besuch bei Onki hat vieles geklärt.

Erstens kriege ich von Anfang an schon die erhöhte Dosis für (oder heist es gegen?) meine Allergie – das ist der Grund, dass ich die letzten drei, vier Therapien schlichtweg verschlafen habe. Egal, wenn das Zeugs nur gut rein kommt, und ich mich nicht mit Atemnot herum schlagen muss.

Jetzt allerdings stellt sich die Frage, ob ich das noch lange weiter machen soll. Ich habe das etwas verdreht geschrieben Mail von Onki schon richtig gedeutet – es geht los, oder soll ich sagen, weiter? Die Tumormarker sind erhöht. In drei Wochen werden wir nochmals testen um auch ganz sicher zu sein. Dann geht es – hopp hopp – ins PetCT, damit wir auch wissen wo es los geht. Je nachdem Bestrahlung, oder eine angepasste Antikörper – Therapie mit angekoppelter Chemo. Das klingt nun alles furchtbar kompliziert, aber nach langen Gesprächen mit Onki, und Internetstudium, verstehe ich es langsam. Einzig, ich weiss noch nicht, ob ich das ganze mitmachen soll. Wir sprechen von aufhalten des ganzen Mistes von ein paar Monaten, die Zeiten, in denen ich mit Jahren gerechnet habe, sind vorbei. Natürlich kann ich mich, und Onki auch, irren, und ich mache das noch ewig – aber da ist auch der Wunsch Vater des Gedanken.

Wir sind mittlerweile kein schlechtes Team, Onki und ich, finde ich. Ohne die ganz groben Tatsachen auszusprechen, verstehe ich, was mit grosser Wahrscheinlichkeit sein.

Nun also warten, was das PetCT sagen wird – und für die nächsten paar Monate planen.

Jeden Tag erlebe ich bewusster – weil diese rar werden.

 

Immer mehr

Fassungslos muss ich mit ansehen wie eine sehr liebe Bekannte von mir auf ihren Bericht wartet. Ein Krustentierchen hat sie, jetzt noch ewiges warten, ob sie auch Ableger hat. Nun erfahre ich auch wie es ist nur zusehen zu können, man kann nicht helfen, man ist nur Zuschauer. Sie hat Familie, sie darf keine Ableger haben, sie darf einfach nicht.

Ein Kollege hat auch eine Krebsdiagnose. Mir scheint, Krustentierchen um mich herum zu haben wie Verkühlungen. Ich wünsche ihm alles Gute, genug Kraft für die Up & Downs, denn ich weiss, sie werden kommen.

Nie wird man den Gedanken los, dass man ein Krustentierchen in sich trägt, nie mehr ist man unbeschwert, die Zeit, als man gesund war, man fragt sich, wie war das damals?

Morgen werde ich bei Onki mehr erfahren, und werde ihn auch fragen, ob es sinnvoll wäre, meinen Japan und USA Trip nach vorne zu verschieben.

Ein Bekannter von mir ruft an weil er von meinem Tumormarkertest über sieben Ecken erfahren hat. Mir fällt auf, dass er eigentlich schweigt am Telefon. Er ist die Art von Menschen, zu dem man geht, wennn man Sorgen hat, der hilft, der einem beisteht, der einem mit Rat und Tat zur Seite steht, ein Baum von einem Mann. Nun merke ich, er weiss nicht weiter. Ich verspreche ihm, er muss sich keine Sorgen machen um mich, ich kriege das schon geregelt. Und glasklar sieht er den Tatsachen in’s Auge „Du hast ja auch keine Wahl“. Ja, wo er Recht hat, hat er Recht. Ich kenne ihn gut, und weiss, er leidet. Und er tut mir leid.

Ich will den Menschen keine Sorgen bereiten – weil es nichts ändert, nichts bringt. Und schlussendlich auch, weil es mein Problem ist. Bin ich unter Menschen weiss ich, was ich zu tun habe. Und es klappt, denke ich mal, nicht schlecht. Man ist überrascht, wie ich über alles spreche und Witze mache. Würde ich es nicht machen, die Gespräche würden betroffen verstummen – ich habe die Erfahrung machen müssen – also liegt es an mir, das ganze mit Sprüchen aufzulockern. Somit sind keine Berührungsängste vorhanden, und die Leute kommen auch auf mich zu um zu reden. Was soll man schon mit einem depressiven, verheulten Haufen sprechen – nein, soweit darf ich es in der Öffentlichkeit nie kommen lassen.

Drehe ich den Schlüssel zu meiner Wohnung – von innen – scheine ich nur noch aus Verzweiflung, Angst und Hoffnungslosigkeit zu bestehen. Die Tränen haben aufgehört – es scheint, als ob alles leer ist. Manchmal krüme ich mich ein wenig zusammen, der Körper scheint auszudrücken, was ich in Worten nicht fassen will.

Ich warte auf die Zukunft – und mir scheint, die Zeit rast richtiggehend dahin.

70 Millionen liegen im Jackpot – wäre das fies, wenn ich jetzt noch so viel Geld gewinnen würde. Nie im Leben würde ich es schaffen, dies auch noch auszugeben….

Wunderbar

Anders kann man Lissabon nicht bezeichnen. Ganz sicher ein Volltreffer ist / war das Wetter. Nette Leute, feines Essen. Bis auf eine zu gross geratene Touristenfalle sind wir in kleinen Restaurants in Seitengassen gelandet – und hatten richtiggehende kulinarische Höhenflüge erleben dürfen..

Die Sonne strahlt vom wolkenlosen Himmel, und an das grau in grau von zu Hause gewöhnt, habe ich meine Sonnenbrille zu Hause gelassen. Macht nichts, an allen Ecken und Enden kann man originale Armani & Co Brillen kaufen….  Mit dem nächsten Strassenverkäufer komme ich ins Geschäft. Er beginnt bei 20 Euro, ich habe meinen grosszügigen Tag und biete 2 Euro an, er will Mitleid schinden, es sei doch sein Geschäft, jawohl, und mein Geld. Unter grenzenlosem Gejammer seinerseits macht er eine Armani (!!) Brille für fünf Euro locker. Ziel erreicht.

Das nächste Ziel haben wir schon im Auge – Madrid.

Und hier wird mir unter Umständen mein Krustentierchen reinpfuschen. Der Tumormarkertest hat aufgezeigt, dass es weiter geht, sprich, er wächst wieder. Die nächsten Tage bin ich wieder bei Onki. Mal schauen, was für einen Zeitrahmen er mir noch gibt. Ich rechne mit nicht mehr viel – auch wenn ich mal von fünf Jahren ausgegangen bin.

Irgendwann dachte ich, die Angst vom letzten Jahr, als alles begann, kann nicht mehr getoppt werden. Doch, kann sie, stelle ich fest.

 

 

 

 

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Letztes Jahr

Nun kommt es mir in die Quere, dass ich Musik stets mit Vorkommnissen in meinem Leben verbinde.

Eine Weihnachtsschnulze läuft im Radio – und innerst Kürze bin ich am Boden. Warum jetzt das frage ich mich selber? Und dann kommt alles wieder hoch. Die erste Chemo, Haarverlust, Angst vor dem was kommt, Angst vor allem, weinen ohne Ende.

Weihnachten hatte ich immer sehr sehr gerne. Schon in der Kindheit hatte ich es gerne. Soll ja Familien geben, welche an solchen Tagen stets streiten. Ich kann mich nur an einen mit Menschen vollen, grossen, massiven Holztisch erinnern,  Besuch der ein- und ausging, Keksteller, welche von Zeit zu Zeit aufgefüllt wurden, das schmücken des Christbaums – und spätabends die Christmette.

Und jetzt stelle ich fest, Weichnachten ist Angst für mich, Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung.

Ob ich diese Konditionierung nochmals aus meinem Kopf kriege? Ich hoffe es, zweifle es aber an.

Passt so

Irgendwas mache ich falsch. An einem einzigen Tag erhalte ich auf meinem Handy Fotos von Thailand, Dubai und Florida . Selbstredend, dass alle blauen Himmel und angenehme Temperaturen haben. Und was mache ich? Bei minus Grade – es dampft aus den Kanaldeckeln! – und bei dichtestem Nebel kämpfe ich mich frühmorgens zur Arbeit.

Ab morgen wird es für ein paar Tage besser. Ich husche mit einer lieben Kollegin in eine Stadt gen Süden. Gen Süden deshalb, weil ich davon ausgehe, dass es Richtung Norden nur noch schlimmer wird mit der Zahl hinter dem Minus. Das muss ja nicht sein.

Weil mein Krustentierchen ein treuer Begleiter von meinen Gedanken ist habe ich noch Onki angeschrieben. Vielleicht kann er mir die Ergebnisse des letzen Tumormarkertests durchgeben? Ich rechne mit allem – von hervorragend bis keine Zeit mehr, ein 3-Minuten-Ei zu kochen. Ist ein bisschen wie beim Lotto mit meinem Krabbler – alles ist möglich. Auf jeden Fall würde man ein Rezidiv, also das fortschreiten des Tumors, sofort erkennen.

Meine Antikörper Therapie schimpft sich auch „targeted Therapie“, also zielgerichtete Therapie. Die Antikörper blockieren die Wachstumsfaktoren (Her2), was das übertrieben schnelle Wachstum des Tumors hemmen soll. Grundsätzlich habe ich einen besonders aggressiven Brustkrebs, auf Grund obenstehender Therapie ist dieser aber eine zeitlang sehr gut behandelbar. Es müssen mehrer Tests positiv sein damit die extreme hohen Kosten der Medikamente von der Versicherung übernommen werden. Ich habe alle diese Tests mit Bravour bestanden. Wirklich stolz darauf bin ich nicht. Innert Kürze hatte ich die schriftliche Kostengutsprache der Krankenkasse in den Händen. Auch hier, mein Onki trägt dafür Sorge, dass ich mich nicht mit meinem Versicherungsträger herumschlagen muss.

Wenn die Progression eintritt wird mit grosser Wahrscheinlichkeit ein Chemotherapeutikum eingesetzt. Dieses wird zielgenau an einem der Antikörper „andocken“, und somit – hoffentlich – nur auf Tumorzellen einwirken. Will heissen, keine Nebenwirkung (Haarausfall, etc.). Soweit zur Theorie. Wie ich mich dann entscheinde wenn es wieder rund geht weiss ich noch nicht.Wahrscheinlich werde ich den Vorschlägen von Onki folgen. Es sind immer nur Vorschläge, die Onki bringt. Weil eben jeder Patient anders ist. Und wenn ich auf Onki höre – geht es mir gut. So im grossen und ganzen.

Meine Haare zeigen sich wieder, und kringeln sich auf dem Oberkopf wie bei einem Kälbchen. Aber das viel angenehmere ist, sie geben warm. Sehr viel wärmer als meine schulterlange Perücke. Und auf jeden Fall sind so kurze Haare praktischer als lange. Man dreht sich im Bett – und fertig.

Wenn nicht stets der Gedanke an mein Krustentierchen da wäre (und alle drei Wochen die Therapie) hätte ich ein fast normales Leben. Passt also.

Zukunft

Es geht mir gut, sehr gut sogar. (Ein Hand-Fuss-Syndrom ist kein Grund zum sagen, es geht mir schlecht. Es tut ein bisschen weh, und fertig). Und so gibt es Leute, die sagen, ich mache es noch ewig. Wie gerne würde ich diesen Personen Glauben schenken.

Ja, es gibt Spontanheilungen, aber die sind rar. Und ich persönlich kenne niemanden, dem eine solche widerfahren ist. Die anderen Beispiele kenne ich öfter, auch persönlich. Ich war an einem Geburtstag von einem Betroffenen – und hatte das Gefühl, ich werde ihn nicht mehr lebend sehen – und so war es (Speiseröhrenkrebs). Da war ein Besuch im Spital von einem lieben Bekannten, welcher am nächsten Tag mit der Chemo begonnen hat, kleinzelliger Lungenkrebs, den Sommer hat er nicht mehr erlebt. Einem lieben Bekannten wurde Heilung in Aussicht gestellt, Heilung, nicht so wie mir eine palliative Behandlung, und eineinhalb Monate später war ich auf seiner Beerdigung.

Aber ich will nicht nur das schlechte aufzählen. Eine Person kenne ich, welcher vor rund zwanzig Jahren erkrankt war, gilt nun definitive als geheilt. Kein Rezidiv, keine Progression.

Die Angst, mein ständiger Begleiter, allgegenwärtig, manchmal mehr und manchmal weniger im Vordergrund, aber immer da. Und sie wird nicht mehr weg gehen. So ist es, und ich werde leben damit, denn auch hier – ich habe keine Wahl.

Onki ist kein Schwätzer, kein Wichtigtuer (ohne sich in irgendeiner Form in den Vordergrund zu drängen ist er ohnehin die Nummer eins, wenn er sagt „spring“, frage ich wie hoch, eigentlich die einzige Person, auf die ich je gehört habe und höre). Und das, was er mir sagt, glaube ich grundsätzlich. Er ist hier um mir zu helfen, so gut es geht, was in seiner Macht steht, so viel als möglich. Ich denke mir, es kann auch ein Ausdruck von Hilflosigkeit sein, wenn ich von Patienten höre, wie sie sich mit dem Arzt anlegen.

Heute vor einem Jahr erfuhr ich von meinem unheilbaren Krustentierchen. Und ich stelle fest, man kann damit leben. Man kann viel – wenn man muss.