Archiv | Juli 2017

Natürlich

Pünktlich vor meinem nächsten Städtetrip meldet sich mein Hand-Fuss-Syndrom zurück. Knapp vorbei an den Blasen tun mir beide Füsse wieder weh, ich laufe mit Gelkissen unter dem Fussballen herum. Wird sicher prima in der Stadt. Aber ich will nicht jammern, als ich das letzte Mal in dieser Stadt war, hatte ich noch mit offener Haut als Bestrahlungsschäden zusätzlich zu kämpfen. Frau sieht, es könnte schlimmer sein.

Es ist empirisch belegt, wenn es um längere Unterstützung geht, kann man sich nur auf die Familie verlassen, lese ich irgendwo. Macht irgendwie schon Sinn. Dass die liebe Kollegin mal für zwei Wochen zum Teekochen und zudecken kommt, kann man sich vorstellen, Bei einem halben Jahr sieht dies schon anders aus. Ich überlege mir langsam, wen von meiner Familie ich da mal belästigen könnte. Onki meinte vor längerer Zeit schon, man müsste sich überlegen, wie das wird, wenn ich pflegebedürftig werde. Ha, ich kann ihn mit meiner Antwort verblüffen. Entweder werde ich zu einer lieben Kollegin ziehen, sie hat ein Haus und somit genug Platz, oder aber jemand kommt zu mir in die Wohnung, um darauf aufzupassen, dass ein Bein nicht ewig aus dem Bett raushängt, weil ich es selber nicht mehr rein kriege, oder eine Palliativ-Abteilung des Spitals meines Vertrauens. So wie Onki dreinkuckt muss ich davon ausgehen, dass er auf diese Frage nicht oft drei Möglichkeiten erhält. 1:0 für mich.

Ich schreddere den linken Rückspiegel meines Autos ab. Vermutlich ist die Säule im Parkhaus ohne Vorwarnung aus dem Boden geschossen. Es gibt Leute, die behaupten, die war schon immer da. Solange niemand meine Aussage widerlegen kann, gilt diese als unumstössliche Wahrheit. Traurig hängt der Rückspiegel noch an einem Kabel befestigt nach unten. Auf der Autobahn baumelt er fröhlich hin und her, und ich mache mir Sorgen, ob er noch ganz abbricht. Der Motorradfahrer hinter mir macht sich diese Sorgen offensichtlich nicht, er klebt mir richtiggehend am linken Hinterrad. Mein Spiegel hält wacker mit und wehrt sich vor dem absoluten Tod, wenn ich das Auto schliesse klappt er auch noch ein, was recht trist aussieht. Langer Rede kurzer Sinn: Auto kommt in die Werkstatt, ich kriege einen Ersatzwagen, die Versicherung wird informiert, und in rund fünf Tagen soll alles wieder gut sein. Mühsam ist, dass ich nun lange Zähne auf meinen Ersatzwagen gekriegt habe. Er hat allerlei, meiner Meinung nach schon zuviel, elektronischen Schnickschnack: Kollisionswarnung, Rückfahrkamera, Navi sowieso, aber mein liebstes Teil ist der „Cross-Traffic-alert“. Ob ich wissen möchte, wenn in zwei Sekunden ein 40-Tonner in die Fahrertür crashed? Eher nicht. Nun kommt mein geiziges Wesen zum Vorschein. Soll ich nun das Geld noch ausgeben, und schlimmstenfalls nur noch ein paar Monate damit wichtig tun? Es ist ein Jeep-Verschnitt, und weil man erhöht sitzt, kann man wunderbar auf Porsche, Ferrari & Co. runterschauen. Ein- und aussteigen ist auch sehr bequem. Manchmal würde ich gerne planen, als ob es kein Ende gäbe, und manchmal rechne ich in Wochen, bestenfalls Monaten. Und manchmal bin ich auch nur sauer auf Krustentierchen.

Eine Kollegin sagt mir fadengerade in’s Gesicht, dass sie ohnehin davon ausgeht, dass ich nächstens zusammen breche, weil ich keine Psychopharmaka nehme und zu keinem Psychologen gehe. Sie kann nicht wissen, dass mich so Aussagen äusserst modivieren,  nicht zu schnell klein beizugeben. Ich finde es aufmunternder wenn man sagen würde, erstaunlich, dass ich noch nicht zusammen gebrochen bin.

Einmal mehr bitte ich Onki um einen privaten Gefallen, der so gar nichts mit seiner Arbeit zu tun hat. Und wie immer, willigt er ein. Onki und ich, nach eineinhalb Jahren kennen wir uns gut und können uns aufeinander verlassen, würde ich behaupten.

 

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Umfrage

Mir flattert eine Patientenumfrage eines Spitals in’s Haus. Das Gespräch mit meiner widerborstigen Narkosärztin kommt mir in den Sinn. Und dass sie mir Angst machen wollte. Wenn es mir schon auf dem Silbertablett angeboten wird – werde ich dies weiter geben. Nach Chemo, Ablatio, Bestrahlung, drei chirurgischen Eingriffen, einer Thrombose und immerwährenden Antikörpertherapien kann ich aus Überzeugung sagen, die medizinische Behandlung war und ist top, egal, ob Spital oder Onkologie. Bis auf erwähntes Anästhesie-Gespräch. Ich bitte darum mit mir Kontakt aufzunehmen, was auch prompt geschieht.

Die Dame am Telefon ist sehr nett und kommt gleich auf den Punkt. Ich auch. So gut es geht versuche ich meinen Standpunkt darzulegen. Es gibt Leute, welche es als Grund zur Beschwerde anführen, wenn nach einer OP stündlich der Blutdruck gemessen wird – es störe die Nachtruhe. (Dies sind auch die Ersten, welche rumlästern, falls etwas daneben geht, warum denn der Patient nicht überwacht wurde). Wenn Blut abgenommen wird und es bleibt ein blauer Fleck wird gejammert, als ob es sich um Phantomschmerzen eines abgenommenen Armes handle. Diese Sachen sind für mich nicht erwähnenswert. Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, wenn jemand mit enormer Angst vor einer OP an besagte Ärztin gerät, wird er nach der Besprechung noch verängstigter sein. Es geht schlichtweg nicht an, dass dem Patienten Angst gemacht wird. Punkt und aus. Als ich dieses Kampfgespräch führte war ich ziemlich auf dem Höhepunkt meiner medizinischen Behandlungen, daher vielleicht auch aus Selbstschutz etwas distanzierter zu allem. Wenn jedoch jemanden zu Beginn einer Behandlungsreihe solche Sachen gesagt werden, ist das schlichtweg nicht gut. Die Dame am Telefon fragt, was sie tun kann, um mir zu helfen. Sie würden mich auch einladen für ein Gespräch. Das finde ich nicht nötig,  denke jedoch, ein Arzt sollte ein Minimum an Empathie aufweisen. Und diese Ärztin lässt es schmerzlich vermissen. Sie werde es mit der entsprechenden Dame aufnehmen, danke aufrichtig für das Feedback ( Warum glauben immer mehr Menschen Anglizismen benützen zu müssen?) und wann immer ich ein Anliegen hätte, soll ich mich doch bei ihr melden. Und, wie die meisten, sie wünsche mir noch alles Gute und viel Kraft.

Meine Lunge zickt rum. Nachdem ich zweimal hintereinander in der Nacht einen Zug am Asthmaspray machen musste – erledige ich dies nun vor dem Schlafen. Auch dieses kleine aber feine Röcheln ist wieder da. Was dachte ich mir nur dabei, zu glauben, dass sich meine Lunge erholt hätte. Wunschträume….

Manchmal muss ich mir ein Schmunzeln verkneifen. Wenn ich spüre, dass mich Leute gerne auf meine Krankheit ansprechen würden aber nicht so recht wissen, wie sie los legen sollen. Nach Lust und Laune helfe ich ein bisschen nach, aber manchmal denke ich mir auch, raus damit, oder lass es sein. Manchmal bin auch ich nicht für ein Krustentierchengespräch in der Stimmung.

Selber schuld

Ich bin dämlich genug, dass ich mich durch mehr oder weniger laienhafte Artikel im Internet kämpfe. Da stehen dann so sinnvolle Sachen wie, Lebenserwartung bei Knochenmetastasen 12 – 18 Monaten (höchste Zeit für mich also, in die Grube zu springen), oder das Druckgefühl im rechten Oberbauch bei Lebermetastasen (damit laufe ich seit rund einem Jahr rum – und ignoriere es mehr oder weniger erfolgreich), oder dass man sich über palliative Medizin informieren soll.

Und dass ich es noch immer nicht kapiert habe, und von Zeit zu Zeit denke, es kann nicht noch schlimmer werden. Doch, es kann. Mehr Angst, mehr Verzweiflung, mehr Hoffnungslosigkeit. Während es früher eher ein heftiges Aufblitzen dieser Gefühle war, ist es jetzt ein grosser, beständiger Strom von Gefühlen, der immer allgegenwärtig ist.

Hatte lieben, aufmunternden Besuch. Wir unterhalten uns über dies und das, und ich muss mich ordentlich zusammen nehmen, nicht allzu oft über meine Gedanken zu sprechen.

Habe Onki gefragt, wie lange ein Körper mit Ablegern an fünf Stellen noch funktionieren könne. Er schaut mir – wieder mal – tief in die Augen und meint, dass müsse nicht unbedingt etwas miteinander zu tun haben. Ich winke ab, und beginne von etwas anderem zu sprechen. Er kommt nochmals darauf zurück: Es MUSS nicht…, nein, es muss nicht, aber der gesunde Menschenverstand verschwindet nicht automatisch mit Metastasen.

So ganz ohne Schmerzen kommt mir das Ganze von Zeit zu Zeit surreal vor – aber Onki ist ein Profi, auf Falschdiagnose kann ich nicht hoffen.

Dazwischen

Was gibt es Neues von Onki und  mir?

Er ist der Überzeugung, dass meine Antikörpertherapie noch wirkt, ich nur bedingt. Es bremst noch ein wenig, meint Onki, schon alleine deswegen sei es eine solche teure Behandlung wert. Also „noch“ daran glauben, oder wie?

Die regelmässigen Röhrenbesuche sind einzig dafür da, dass man (also Onki) weiss, wann mit der nächsten Chemo gegonnen werden muss. Er ist rücksichtsvoll, war es schon immer, und setzt meine nächste Röhre  punktgenau zwischen meine nächsten zwei Reisetermine.

Wir werden die nächste Chemo mit dem momentan allseits hochgelobten Methdon versuchen. Was ich in keinem Medienbericht gelesen habe ist, dass die Betroffenen sich die Seele rauskotzen, anders kann man es nicht beschreiben. Ein Methadonler isst schilchtweg nichts mehr. Keine motivierende Vorstellung für mich. Niemand der  „Methadon-Menschen“ schafft es momentan auf die besagte Dosis, eben wegen der extremen Übelkeit. Davor graut mir aus tiefstem Herzen. Holt mich bei der zweiten Chemo die Übelkeit ein? Bitte nicht!

Onki meint, er will sich das mal anschauen – mein angeblich in die länge gewachsenes Brustbein. Och, muss das sei? Ich meine, man wird es doch eh nächstens in der Röhre sehen. Er steht schon neben der Liege, und zieht das obligate Papier drüber. Keine Chance, oben rum frei gemacht und rauf die Liege heisst es. Er drückt dran rum, beobachtet gleichzeitig meine roten Flecken. Er drückt rauf, und wieder runter, und nebenher auch meinen Lympknoten am Hals. Mein Brustbein (unter Profis auch Sternum genannt) tut mir auf Druck schon lange weh, lasse ich Onki auch wissen. Er drückt weiter, ich klopfe ihm auf die Finger. Das imponiert ihm nicht, er nimmt meine Hände, legt sie einfach wieder zur Seite – und macht weiter. Bei mir grummelt es. Er kramt im PC die letzten Bilder des PetCts hervor, scrollt rauf und runter, nein, vor drei Monaten hat man noch nichts geshen. Bei mir grummelt es zum zweiten Mal.

Beim ankleiden schiesst mir kurz durch den Kopf „Und jetzt Sie!“. Aber es könnte als unpassend aufgefasst werden, wenn ein Patient zum Arzt sagt – ausziehen.

Ich hänge am Tropf, und stelle fest – ich bin die Älteste. Das ist doch schon beeidruckend, immerhin ist bei mir auch kein fünfer vorne dran. Durch Zufall kriege ich mit, dass bei einem jungen Mann gleichzeitig die Mama in Behandlung ist. Einfach nur tragisch.

In den Nachrichten höre ich, in den USA sei  ein grosser Durchbruch in der Behandlung von Blutkrebs gelungen. So weit so gut, einziger Schönheitsfleck – eine Behandlung kostet rund eine halbe Million, Dollar oder Euro, egal, ein stolzer Preis, finde ich. Wir wollen ja alle nicht, dass die Pharmaciekonzerne am Hungertuch nagen, Roche, Novarties, Bayer, wie sie alle heissen….

Eine weitere Kortisonnacht steht bevor = schlaflos. Denke, so um dreiundzwanzig Uhr  ist es eine gute Zeit zum bügeln, dann ist’s nicht mehr so warm.  Und um fünf Uhr klingelt Wecker.

 

 

Überschätzt

Suche etwas im Auto, dabei fällt mir eine Weihnachts CD in die Hände. Rein damit in den CD Player. Ich sehe nicht ein, warum ich nur an Weihnachten diese Lieder hören darf. Während vom immerwährenden Familienfrieden und der weissen Schneepracht geträllert wird, kommt bei mir wieder das Elend hoch. Natürlich, hätte es doch wissen sollen. Als es bei mir los ging, war gerade Advent angesagt. Sieht so aus. als ob mein Unterbewusstsein ein sehr gutes Erinnerungsvermögen hat. Die Tränen laufen, und die Gefühle sind wieder da. Hört das denn nie auf? Warum tue ich mir das an? Selber schuld, fast bin ich ein wenig sauer auf mich.

Wer eine Operation hinter sich hat weiss es, Narbengewebe bleibt über lange Zeit gefühlslos, manchmal bleibt es für immer so. In meinem Fall kann mir das nur helfen. Wenn, oder soll ich sagen, falls die roten Flecken auf meiner Brust aufgehen, und ich sozusagen eine wunde Stelle habe – tut mir diese nicht weh. Immerhin, man muss das positive sehen, werde ich dann wohl keine Wundschmerzen haben. Glück muss der Mensch haben.

Morgen bin ich wieder bei Onki. Muss ihn noch fragen, ob es möglich sei, dass Knochen wegen der Ableger in die Länge wachsen, in meinem Fall das Brustbein. Oder ist es ein Lymphknoten? Dieser am Hals ist mittlerweile ziemlich hart geworden. Und wieder, weh tut noch nix, aber die Angst bleibt, wird grösser, ganz gross, enorm gross, geht wieder zurück, nur, ganz weg ist sie nie.  Schon heute graut mir davor, wenn mir Onki sagt, Frau … , wir können nichts mehr tun.

Ist nicht immer einfach. Andererseits – vor einem Jahr hatte ich grunsätzlich sehr viel mehr Angst, da war gerade die Bestralung vorbei, und meine Haut unter dem Arm offen. Sowas macht noch sehr viel offensichtlicher, dass bei mir was ist, was nicht sein sollte.

 

Dieser Eintrag wurde am 12. Juli 2017 veröffentlicht. 2 Kommentare

Virtuelle Welt

Von Zeit zu Zeit stöbere ich wie jeder Mensch, egal ob gesund oder nicht mehr ganz gesund, im Internet.

Wenn ich zum Beispiel auf Reisen gehe, schaue ich hin und wieder rein, wie das Wetter an meinem Zielort ist oder sein könnte. Zeigt eine Seite nur Regen an, suche ich so lange weiter, bis irgendwo auch Sonne vorausgesagt wird. Meist werde ich fündig, und ich ziehe mit freudiger Erwartung los.

Bei meinem Krustentierchen klappt das nicht. Ich weiss nicht, wie viele Seiten ich schon durchforstet habe, Positives habe ich da nie gefunden. Da stehen meiner Meinung nach recht unterhaltsame Sachen drinnen. Die Therapie von Brustkrebs-Metastasen gehört in die Hand eines Spezialisten, und betroffene Frauen sollten sich genau über die Möglichkeit von innovativen Therapiestudien informieren. Man stelle sich vor, eine bis anhin gesunde Person, purzelt von vermeindlicher Gesundheit in eine unheilbare Diagnose. Hierzu kann ich verbindlich sagen, dass man in diesem Moment „nicht“ in der Lage ist, sich genau über Therapiemöglichkeiten zu informieren. Paralisiert, wie ein abgemähter Frosch, kämpft man sich durch die Tage, ist froh, wenn man einen Arzt hat, der sagt wo es lang geht, welcher Termine für einen durchboxt, Therapien und Behandlungen einleitet. Vielleicht gibt es Betroffene, welche Aussagen von Ärzten in diesem Moment hinterfragen und mit Verbesserungsvorschlägen kommen, ich war keiner von denen. Immerhin war ich clever genug, sofort zu einem Onkologen zu gehen, und nicht mit meinem Zahnarzt über Vermutungen zu sprechen, während wir auf die Wirkung der Spritze warten.

Die Ableger betreffend bin ich ein Bilderbuchpatient. Knochen, Lungen, Leber, Lymphen, bin ich überall dabei. Fehlen nur noch die Hirnmetastasen. Da tastet sich mein Krustentierchen vor, bei der Schilddrüse ist es ja schon angekommen. Im äusserst negativen Sinn bin ich da zuversichtlich, dass wird es auch noch schaffen. Da steht dann was von „stärksten Kopfschmerzen“. Prima, Kopfschmerzen sind nun die Art von Schmerzen, welche mir gänzlich fremd sind. Man sollte nicht jede Erfahrung im Leben machen müssen.

Bei zwanzig bis vierzig Prozent aller Frauen treten früher oder später Metastasen auf. Da will ich nicht hinterher hinken, und bin vorne mit dabei. Meine Lymphen haben von Anfang an gute Arbeit geleistet.

Sobald man Metastasen mit sich herum trägt spricht man auch von einer Erkrankung des gesamten Körpers. Macht auch irgendwie Sinn. Was mir weniger gefällt, ist der Satz, Metastasen seien in der Regel aggressiver und nicht mehr so leicht zu therapieren. Hm…. nicht mehr so leicht? Das heist also, Chemo, Brust Ablatio und folgende Bestrahlung war eine leichte Therapie. Was kommt da wohl noch auf mich zu?

Die virtuelle Welt, sie ist nicht immer nur gut.

 

Schwarz malen?

Warum gibt es so viele Menschen, die immer nur Schlechtes zum Besten geben? Zieht jemand die Weissheitszähne, hat er danach sicher eine Woche Fieber, ist jemand schwanger sagen solche Zeitgenossen nicht, toll, ich gratuliere, sondern erzählen noch rasch von einer Plazentaablösung oder Fruchtwasservergiftung, bei einer Bauchspiegelung muss man vorsichtig sein, da fängt man sich schnell eine Stichkanaleiterung ein, und niemand über- oder erlebt eine Chemo ohne die weltberühmte Mistelkur.

Manchmal habe ich fast den Eindruck, man ist enttäuscht, dass ich keine grösseren Komplikationen zu berichten habe. Und fast jeder kennt jemanden, dem es ganz übel ergangen ist / wäre in meiner Situation. Ausser meinem Seelenleben, welches mich von Zeit zu Zeit im Stich lässt, kann ich nichts negatives berichten. Kleine Wehwehchen ausgenommen.

Eine Kollegin meinte kürzlich, ich kann doch froh sein in meiner Situation. Sie wäre gerne an meiner Stelle. Da müsste sie sich nicht mehr so lange auf dieser Welt herumärgern. Ich frage nach, ob sie das tatsächlich meint? Ja, ist ernst gemeint. Ich gebe es zu, ist nicht oft der Fall, dass ich um meine Stiuation beneidet werde. Eigentlich noch gar nie. Oder sie hat mich für dumm verkauft, und ich merkte es nicht. Falls es ihre Art war mich aufzumuntern kann ich sagen, dass ging daneben.

Gibt aber auch den Kollegen, der es – wenn es bei ihm auch so weit wäre – ähnlich wie ich zu meistern versuchen würde. Er würde sich eine Brust abnehmen lassen, frage ich nach? Nein, dass dann doch nicht.

Die Flecken auf meiner nicht vorhandenen Brust werden zum Teil dunkler. Hm, die werden doch nicht dumm tun? Offene Stellen kann ich nun gar nicht brauchen. Und sowieso, ich habe mal mit einem Beinbruch gerechnet (Glasknochen, Knochenmetastasen), oder einer kleinen Vergiftung (weil die Leber doch irgendwann mal sagt, es reicht, ich mag nicht mehr). So eine offene Stelle ist ja wieder gar nichts gescheites, lästig ganz sicher, aber wieder zu wenig, um seriös zu jammern. Ich will das nicht, brauche es nicht, und fertig. Wehe! Wieder nichts aufregendes zum erzählen.