Archiv | Januar 2020

Schritt für Schritt

Jetzt geht es ein bisschen ans Organisieren. Termin bei Onki steht schon. Muss ich nochmals mit ihm reden, fragen, klären, über dies und das. Irgendwie kann ich es mir noch gar nicht vorstellen, neuer Arzt, neue Chemodamen, oder was auch immer. In vier Jahren haben wir uns kennen gelernt. geplauscht, gelacht, gestritten, (ich) manchmal auch geweint, und jetzt alles bei neuen Leuten? Da würde ich fast noch lieber irgendwo hinziehen, wo ich niemanden kenne und mir einen neuen Bekanntenkreis aufbauen. Die Beziehung zum Onkologen ist Match entscheident, habe ich auch mal irgendwo gelesen. Nach vier Jahren sage ich aus Überzeugung, ja, dass ist sie.

So versuche ich mich an eine Regel der Navy Seals zu erinnern, sich kleine Schritte vorzunehmen, damit man das Grosse irgendwann schafft. Also zuallererst mal versuchen, mit dem neuen Arzt klar zu kommen. Bin ich für ihn Nummer X als Versuchskaninchen werde ich Krallen zeigen oder nett sein, je nachdem, werde ich wohl situativ entscheiden (müssen), weiss ja noch nicht, welchem Menschen ich da gegenüber sitze. Andererseits muss, oder kann ich sagen, bis auf meine widerborstige Anästhesiestin hatte ich es mit all meine Ärzten gut, auch wenn gerade an der Lunge rumgestochert wurde, der Schlauch gespitzt war für die Magenspiegelung, mir die Bestrahlung ein Teil meiner Haut aussehen lies wie von Hannibal Lecter bearbeitet. Grundsätzlich spricht nichts dagegen, dass ich mich mit meinem neuen Arzt nicht auch gut verstehen kann. Ein Onki wird er nie werden, ganz einfach, weil ich nur einen Onki habe und hatte. Vermutlich, wenn es soweit ist, wird er mein MPi, nein, nicht eine Maschinenpistole, dass an mir erprobte Mittelchen heisst MP0274. (Sollte es mir Sorgen machen, dass man noch nicht mal einen Namen für meine neues Globuli hat? Oder wird es erst getauft, wenn es auf dem Markt zugelassen ist?)

Und ich werde meine kleinen Wohlfühlinselchen pflegen und hegen. Die Leute, bei denen ich immer reinschneien kann, auch mitten in der Nacht anrufen kann, welche immer für mich da sind, bei denen man sich einfach wohl fühlt,  weil man weiss, sie sind ehrlich, sie heucheln nicht, und vielleicht, vielleicht verstehen sie mich sogar von Zeit zu Zeit. Ja, diese Leute werden immer wichtiger, stelle ich fest.

Ich kümmere mich nicht um irgendwelche Zahlen, wieviele Leute pro Jahr an Depressionen erkranken, (einzig um mir einzureden, vielleicht habe ich auch Depressionen, wenn es schon so verbreitet ist – wie mir überraschenderweise eine Kollegin kürzlich ihre Gedankengänge erklärt hat), über Gewalt in Beziehungen (hatte ich nie, brauch ich nicht, und kann ich irgendwie nicht nachvollziehen, dass man bei Partnern bleibt, die gewalttätig sind, psychisch oder physisch), über Schlägereien auf der Strasse (so wie ich gelesen habe sind es zu 80% Bekannte, wenn auch flüchtige, die handgreiflich werden), nein dass „Elend“ dieser Welt lasse ich nicht an mich heran. Kann ich es ändern? Nein. Beruhigt es mich? Nein.

Da kann ich gut damit leben wenn mir jemand sagt, ich sehe die Welt zu positiv.

Ich glaube, irgendwie stimmt untenstehendes:

Achte auf deine Gedanken, denn sie werden Worte. Achte auf Deine Worte, denn sie werden Handlungen. Achte auf diene Handlungen, denn sie werden Gewohnheiten. Achte auf deine Gewohnheiten, denn sie werden dein Charakter. Achte auf deinen Charakter, denn er wird dein Schicksal.

 

 

 

Dieser Eintrag wurde am 21. Januar 2020 veröffentlicht. 2 Kommentare

Los geht’s

Also manchmal würde ich mir tatsächlich wünschen, dass ich irgendwo vergessen werde. Aber nein, bei mir flutscht das Ganze immer wie am Schnürchen. Vor vier Tagen habe ich Onki mal angefragt, wie sich meine Tumormarker rumtümmeln, und bekannterweise, da muss irgendwie eine Orgie sein oder so,  sie vermehren sich wie Schimmel auf einem Joghurt. Ruckzuck geht das, und drei Tage später habe ich schon den Termin bei meinem neuen Arzt, welcher die Studie leiten wird. Aber, verflixt nochmal, ohne Onki? Ohne Onki? O h n e   O n k i? Das geht gar nicht. Vielleicht muss er ja in Zukunft kontrollieren, ob ich regelmässig Haare färbe oder so. Irgendwas muss er sich ausdenken, damit ich noch legal in seine Onkologie darf. Ohne ihn kann ich gleich mal den Deckel zu machen.

Die Studie ist eine I Phasen Studie, voraussichtlich. Will heissen, es wird mal erprobt, wie man das Zeug verdrägt. Die FDA in den USA hat es wohl auch schon gemacht, und ich denke, wenn die FDA (Food and Drug Administration)  dies in Amerika „zugelassen“ hat, werde ich wohl nicht direkt in die Grube segeln. In den USA würde man ja vermutlich in Millionenhöhe klagen, oder Milliarden? Wir sprechen von Pharmakonzernen, wenn ein Porband dabei drauf gehen würde. Die Franzosen sind da ja etwas lockerer, wie man vor ein paar Jahren gesehen hat.

Ich gehe nicht davon aus, dass mir die Studie noch irgendwie helfen wird, dafür wird (vermutlich?) die Dosis zu gering sein. Und ob man die so razfaz hochschraubt, daran zweifle ich. Wenn ich aber durch meine Teilnahme an dieser Studie auch nur ein ganz kleines Fitzelchen Hilfe leisten kann zur Entwicklung eines neuen Zytostatikas, dann war das Ganze bei mir nicht umsonst.

Die Daten werden zentral in einer Stadt in Europa gelagert, bearbeitet,  verglichen und wenn man sein Einverständnis gibt, bis zu 15 Jahren für Forschungszwecken benutzt. Ich denke, hier werde ich (auch) unterschreiben. Bereits vor meiner Erkrankung hatte ich einen Organspendeausweis (meine Innereien sind ja auf dem freien Markt nun nicht mehr so richtig gefragt, im anatomischen Institut nach meinem Tod hingegen schon). Wenn mein demolierter Körper für die Forschung noch dienen kann, dann bitte schön, bediene sich, wer mag.

Die 21 Seiten Beschrieb der Studie haben mir wieder allerlei Fachwörter näher gebracht, und einmal mehr sage ich – krank sein bildet. Reisen auch, und wäre schöner. Ja, wenn ich wählen könnte…. würde ich nicht das krank sein nehmen.

Die Angst in mir ist grenzenlos. Die Teilnahme an der Studie gibt mir die Möglichkeit etwas zu tun, irgendetwas. Denn nur zu warten, bis es mich nieder metzelt ist noch schlimmer.

Habe mich auch schon für meine Art der Studie „entschieden“. Sie wird nicht schlimmer werden als eine herkömmliche Chemo und Ende und aus. Etwas anderes akzeptiere ich nicht. Jeder Teilnehmer kann von jetzt auf gleich ohne Angaben von Gründen beim Versuch aussteigen, und wenn es – wider Erwarten – doch übelst wird, bin ich schnell wieder dort weg und bei Onki da und kreische nach Schmerzmitteln, was auch immer. Dann lautet die Devise nur noch – Drogen zu mir, was immer der Giftschrank hergibt.

Dieser Eintrag wurde am 18. Januar 2020 veröffentlicht. Ein Kommentar

Macht Sinn

Langsam wird ein Schuh aus dem Ganzen. Wie ich mich in letzter Zeit fühlte, was meine Befunde sagen. Sie sagen, dass eigentlich meine Medis momentan nichts mehr nützen, die Antikörper, welche  das Wachstum meines Krabblers hemmen sollten. Und offensichtlich ist da auch mit Chemo nichts mehr zu machen.

Auf jeden Fall, Onki macht den Vorschlag, an einer Studie teilzunehmen. Ein Mittel, welches in den USA bereits zugelassen ist, hier in Europa noch nicht. Tests laufen in England, Deutschland und bei uns. Die Nebenwirkungen sind auch bekannt, aber, ach, was soll’s. Besser wird es wohl nicht mehr werden, und wenn es nur einer Frau irgendwann hilft, dass ich erkrankt bin und sie nicht den ganzen Mist mitmachen muss, dann war das Ganze bei mir nicht ganz sinnlos.

Was mir ein wenig zu schaffen macht, anderes Spital, anderer Arzt. Wo bleibt Onki? Grossspurig kann ich jetzt sagen, Arschbacken zusammen und durch. Aber ohne Onki?

Man glaubt immer, den Zenit des Erträglichen erreicht zu haben, aber man täuscht sich. Man kann viel, wenn man muss, und man zu feige ist, Nägel mit Köpfen zu machen.

Dieser Eintrag wurde am 16. Januar 2020 veröffentlicht. 2 Kommentare

Vergleiche

Gezwungenermassen erfahre ich öfters von Erkrankten, wie es ihnen geht. Na ja, nicht gezwungenermassen, aber irgendwie „trifft“ man sich, quasi. Immer wieder finde ich es bedenklich, wie unterschiedlich Behandlungen eingeleitet, durchgeführt werden, das Verhalten der Ärzte (ok, dass von Patienten wohl auch) mal so, mal so ist. Mir wird von einem Arzt erzählt, welcher kaltschnäuzig antwortete „Sie können ja auch zu einem anderen Arzt, wenn sie mir nicht vertrauen“. Einzig, weil bei der Erstdiagnose ein paar Fragen gestellt wurden. (Was habe ich Onki schon mit Fragen genervt, ihn durchlöchert…), es wurden falsche Befunde raus gegeben, sprich von einer anderen Person, einer Patientin wurde „wahrscheinlich“ Krebs diagnostiziert, nach den Weihnachtsfeiertagen hies es, „war nur falscher Alarm“ (kein Mensch sprach bei mir von Krebs, bis es zu 100% fest stand, der Verdacht schwebte allerdings schon ziemlich bald in der Luft), ein Arzt, welcher von Krebs sprach auf Grund eines Bluttests (jeder, der sich auch nur minim mit dem Thema auseinandersetzt weiss, dass ist absolut unmöglich, Tumormarker sind kein Beweis hierfür, bei mir waren es eine Mammographie, ein Ultraschall, drei Röhren, ein Biopsie und x-Bluttests, bis die Diagnose stand), es kann auch mal eine Betäubung bei einer Biopsie vergessen gehen,  und der liebste von allem ist mir die Geschichte vom Onkologen, welcher der Patientin nur sagen konnte, dass sie erkrankt ist, jedoch noch nicht, ob sie Ableger hat und wie die Behandlung geplant ist und wann diese startet. Aus eigener Erfahrung weiss ich, es wird nicht einfacher, wenn man das ganze Übel nur scheibchenweise erfährt. Dann bitte schön eine Woche später den ersten Termin, und ich würde gerne wissen wollen, was Sache ist, und zwar alles, wie krank, wie werde ich behandelt usw.  Da war und ist Onki nicht zu schlagen. Beim Erstgespräch hat er mich aufgeklärt über meine Krebsart, über die Ableger, wie die Therapie geplant ist und wann es los geht, sozusagen ein fertig geschnürtes Paket. Da blieben keine Fragen offen.

Onki ist fünf Tage die Woche in seiner Praxis. Manchmal treibt er sich auch auf Weiterbildungen rum und natürlich macht er auch Ferien. Und ja, er ist 24/7 für seine Patienten erreichbar, auch an Wochenenden und Feiertagen. Vergleicht man nun mit  Professoren sieht das natürlich anders aus. Ganz sicher haben diese gesellschaftliche Verpflichtungen, halten Vorträge, sind evtl. auch in der Forschung tätig oder haben ein Lehramt auf einer Uni inne. Da frage ich mich, wer ist näher an der Praxis? Wer sieht Tag für Tag, was kann passieren, wenn…, falls? Ganz sicher ist enormes, grosses Fachwissen bei Professoren vorhanden, doch kenne sie ihre Patienten auch so gut, sehen sie sie so oft (was schwer sein kann, wenn man nur zwei, drei Tage die Woche ordiniert) wie ein „normaler“ Arzt? Ich zweifle daran. Und noch schlimmer, wenn man ein Problem hat und er ist gerade nicht da wird man vermutlich von keinem Arzt angefasst, wenn es nicht gerade um Leben und Tod geht. Niemand will sich bei einem „Chefpatienten“ die Finger verbrennen. Und seien wir ehrlich,  wenn man zu einem „Professor“ geht, erwartet man immer, dass er noch was findet, noch eine Behandlung vorschlägt, etwas besser weiss. Wie sieht denn das aus, wenn er sagen würde, dass man bei seinem Arzt die bestmögliche Behanldung erfährt, und er nichts zusätzliches tun kann? Vielleicht sind wir auch ein wenig selber schuld, dass sich vereinzelt Mediziner verhalten wie Götter in Weiss? Wir hieven sie auf Podeste, und erwarten von ihnen Wunder. Schlussendlich sind sie auch nur Menschen, zugegeben mit einer hervorragenden Ausbildung, aber eben nur Menschen.

Onki und ich, meist haben wir es sehr gut, und doch, wir hatten auch schon handfesten, soliden Krach miteinander. Es liegt unter Umständen, vielleicht, also es könnte sein, dass es an mir gelegen hat. Aber so ganz sofort und immer kann ich das natürlich nicht zugeben und eingestehen, da müssen schon ein paar nahrhafte Gespräche her bis alles wieder im grünen Bereich ist. Diesen haben wir bis jetzt immer wieder erreicht. Ich glaube, er ist Profi….

Letztens haben wir die Tumormarker wieder getestet. Weil sie vor kurzem schon absolut durch die Decke sind, so hoch wie noch nie, also jetzt nochmals der Test. Die Antikörper wirken bei mir nicht so optimal wie sie dies sollten oder könnten. Und wen die Tumormarker steigen und steigen wird es Zeit für eine neue Behandlung. (Ich weiss, ich habe weiter oben geschrieben, dass Tumormarker kein Beweis für Krebs sind. Nun, jeder hat Tumormarker bzw. Tumorzellen in sich, mal mehr, mal weniger. Wenn allerdings sonst nichts auf Krebs hinweisst, sind diese Befunde zu vernachlässigen. Bei mir sind sie nur ein Indiz für etwas, dass da in meinem Körper rund maschiert). Wie ich schon ein paar Mal geschrieben habe, die fünfte Chemo ist nicht mehr in so weiter Ferne. Aber ich mag doch nicht, und doch, vermutlich muss ich. Dann heisst es wohl wieder – Augen zu und durch.