Archiv | April 2018

Doch nicht

Ich warte. Sitze zu Hause und warte. Hirnmetastasen. Was noch, was mir noch mehr Angst machen könnte? Endstadium, schiesst mir durch den Kopf. Wann kommen die Kopfschmerzen, kann ich noch länger laufen, beginne ich zu lallen? Ohne Hirn geht gar nix mehr, so viel steht fest.  Aber, immerhin, Onki und ich hatten es lustig miteinander, da gibt es nichts daran zu rütteln.

Ich schreibe Onki, wenn es recht ist, dann würde ich mich am nächsten Tag melden. Ich muss nicht schreiben, was ich wissen möchte, dass weiss er ganz genau. Am nächsten Tag rufe ich an, direkt auf sein Handy. Mailbox. Drei Mal. Zehn Minuten später klingelt es, Onki ist dran. Weil ich ja nicht anrufe…., dachte er, er melde sich. Hallo? Also, er musste den Befund anfordern, und es ist alles in Ordnung. Hört man es rumpeln, den Stein, der mir vom Herzen fällt? Wie machen wir weiter, fragt Onki? Ja, wir sehen uns morgen, da können wir dann das weiter besprechen.

Am nächsten Tag sitzen wir uns mal wieder gegenüber. Hach, ohne Hirnmetastasen ist doch so ein Krustentierchen nur Kinkerlitzchen. So irgendwie kommt es mir vor. Herzbeutel mit Ableger? Nehme ich im Vorbeiweg mit. Einzig, Onki, und ich eigentlich auch, wir wollen wissen, woher kommt die Übelkeit, meine Magenschmerzen. Das der Nierenabfluss unter Umständen enger wird, wissen wir schon, auf der einen Seite.  Hier eine Leitung zu legen ist immer problematisch, da sich gerne Entzündungen einschleichen. Auf der anderen Seite arbeitet die Niere nicht mehr ganz so wie sie sollte. Ich bin auch nicht scharf auf eine Magenspiegelung, auch wenn dies ja meist unter Narkose geschieht. Ich schlage das Ausschlussverfahren vor. Onki stimmt ruck zuck ein. Es geht also los, mal dies und das weg lassen, und vor allem das Codein. ich trau‘ dem Ding nicht. Man schläft so wunderbar damit, nützt mir aber nix, wenn ich zeitgleich Magenprobleme kriege. Lassen wir das Ding also mal weg.

Wäre es nicht unterhaltsam, die erste Chemo vertrage ich leidlich gut und dann zwingen mich so klitzekleine Codein Tabletten in die Knie, dass ich die Finger davon lasse?

Ich frage Onki auch, vielleicht rede ich mir alles nur ein? Hypochonder? Psychosomatisch? Was weiss ich?

Meine Zipperlein stören ihn, meint er. Meine Zipperlein? Zipperlein? Ich weiss, er meint es gut, ich weiss er macht sich Sorgen, ich weiss, er wird mir stets und immer zur Seite stehen, 24/7. Da lasse ich ihm das Zipperlein gerade noch durchgehen, teile ich ihm mit. Mich stören sie übrigens auch.

Wir kommen auf meinen Trip nach Afrika zu sprechen. Klar, er kann mir keine Garantie geben, dass da unten nichts passiert, aber, er würde gehen. Ich grüble.

Was soll’s, ich will vorbereitet sein und mache mich auf dem Weg zur Impfung. Beim Empfang wird mir das obligatorische Anmeldeformular in die Hände gedrückt. „Leiden/litten sie an Krebs usw.“, prima, geht doch schon toll los mit den Fragen. Blutverdünner, ja, Allergien, ja, regelmässig Medis, ja. Sogar für mich als Laie sieht dieses Blatt irgendwie krank aus.

Lande beim Arzt, und als er ein bisschen mehr über mein Krustentierchen erfährt kräuseln sich seine Haare. So zumindest mein Eindruck. Kortison, welches bei mir als Immunsuppressiva eingesetzt wurde, also zum unterdrücken von allergischen und / oder Abwehrreaktionen macht ihm Sorgen. Wohl nehme ich seit rund sechs Wochen kein Kortison mehr, aber, ich hatte die chemische Keule, also das chemisch hergestellte, x-mal stärker als das körpereigene, und es bleibt bis sechs Monate im Körper. Und weil er mir einen Lebendimpfstoff geben möchte, zweifelt er. Natürlich grusselt es mich davor. Lebendimpfstoff? Werden da kleine Krabbler in meinem Körper rein gespritzt? Mir reichen die Krabbler, die ich habe!

Ich säusle mit Onkel Doktor wie mit einem kranken Kälbchen, es nützt nichts, ohne OK von Onki wird nicht geimpft. Ja dann bleibt nur noch mein Notnagel – Onki! Rufe in der Onkologie an und bitte um Rückruf, so schnell wie möglich. Onkel Doktor ist gewillt mit Onki zu sprechen, vor allem, als sich heraus stellt, dass sich die Beiden kennen. Onki ruft baldmöglichst zurück und ich reiche mein Handy weiter. Die beiden Doktoren dealen über meinen Kopf hinweg, und nun bin ich stolzer (oder so!) besitzer eines internationalen Impfausweises mit Exemption für das Gelbfieber. Malariaprofilaxe liegt in Tabletenform zu Hause, zwei Pflaster auf meinem Oberarm zeugen von weiteren Impfungen. Das Ganze, bis auf die Pflaster, kommt zu Hause auf mein noch kleines Häufchen Reiseutensilien für Afrika.

Ich vertraue meinem Körper nicht mehr. Die letzten zwei Wochen hat gezeigt, dass er schneller als ich denken kann, flach liegt. Ist wie mit einem Unfallwagen. Man kann ihn reparieren lassen, aber bei jedem Geräusch wird man hellhörig werden.

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Ein bisschen eng

Also geht es halt mal wieder in die Röhre, in das MRI. Ich habe es ganz zu Beginn mal geschrieben, so ein MRI ist extrem laut, wegen Magnetfeld und Radiowellen. Ich erinnere mich an den Lärm und mache mich mit einer CD bewaffnet auf den Weg. KV525 & Co. Wolferl und seine Zeitgenossenen müssen herhalten.

Den Port lasse ich dieses Mal gleich in der Onkologie anstechen, wie mir ja das CT gezeigt hat, ist das lange noch nicht jedermanns Sache. In die Umkleidekabine und los geht es. Sie sind wieder zu dritt. Ich gebe meine CD ab und verweise auf meinen Port. Oh, ob er angestochen sei? Ja! Freude herrscht.

Zwei Damen sitzten im Kontrollraum, ein Mitarbeiter bereitet mich für die Röhre frei. Ich hoffe, er hat keine Kinder. Von Aufklärung hält er nicht viel, eigentlich gar nix.

Ich liege auf den obligatorischen Schlitten, und zack, schneller, als ich rufen kann, habe ich eine Art Käfig über dem Kopf. Ja klar, weil mein Kopf heute untersucht wird, muss dieser nun wirklich still halten, und somit fixiert werden. Vorher noch die die Kopfhörer, aus welchen mir bereits die kleine Nachtmusik entgegen drällert. Über die Kofphörer wird mein Kopf eben mit diesem „Käfig“ fixiert. Und zum Schluss kriege ich noch eine Art Balken über die Augen. Mit Spiegel. Nett, finde ich, so ist es visuell nicht ganz so eng in dem Ding. Später finde ich raus, der Spiegel war nicht, damit ich raus sehe, sonder damit der gute Herr rein schauen kann, ob ich schon ganz weg getreten bin. Wobei, wie will er das feststellen? Den übliche Alarmknopf kriege ich auch in die Hände. Und es geht los.

Und wie erwartet, enorm laut. Hätte ich nicht schon zwei MRIs hinter mir, ich hätte mir ernsthaft Sorgen gemacht, dass Ding würde gerade kaputt gehen. Nach ca. 20 Minuten kriege ich via Port noch ein Kontrastmittel gespritzt. Wohl habe ich zwei Mal nach dem Namen gefragt, trotzdem, vergessen, war so im Stil Hestraxylyphonlon…., so ein kleiner Zungenbrecher eben.

Nach einer halben Stunde bin ich fertig und komme wieder raus. Den nächsten Patienten zu Liebe kann ich es doch nicht lassen und meine, dass ich wohl schon ziemlich viel Röhren hinter mir habe, aber wenn hier ein Frischling rein kommt, könnte ich mir vorstellen, dass er es doch sehr schätzen würde, wenn er ein klein bisschen darauf vorbereitet wird, was ihn erwartet. Der Mitarbeiter schmunzelt. Ja, für ihn ist es natürlich täglich Brot.

Auf dem Heimweg mache ich nochmals einen Schlenker über die Onkologie – sie nehmen mir die Portnadel wieder raus. Onki sehe ich auch noch zwischen Tür und Angel, wir plaudern ein wenig, und auf geht es, nach Hause, und wieder Mal warten.

Einmal mehr werde ich von einer Bekannten aufgeklärt wie denn das nun mit der alternative Medizin ist. Dass ja die Schlumedizin so viel quasi ausgerottet hat, und das sehr viel Wissen verloren gegeangen sei, und dass man ihrer Meinung nach selbstverständlich Beides vereinen muss, Schulmedizin UND Naturheilärzte. Es wird ihrerseits ein ziemlicher Monolog und ich lasse sie reden. Irgendwann merkt sie wohl, dass sie schon ziemlich lange dran ist, und meint, sie sei auch gleich fertig. Ist sie dann doch mal.

Ich darf nun auch (und diese ewig gleichen Diskussionen wachsen mir langsam zu den Ohren raus). Ob sie sich erklären kann, warum die Naturmedizin in den letzten Jahren einen dermassen Aufschwung erlebte? Das es in Australien komplett verboten ist, in den südlichen Ländern in Europa bei den Apothekern, Medizinern usw. ein Lächeln hervor ruft. Das ich grundsätzlich nicht daran glaube, denn, wenn mir etwas weh getan hat, hat mir die Schulmedizin geholfen, immer. Worauf sie meinte, man müsse schon prophylaktisch vorgehen, wenn etwas weh tut, ist es schon zu spät. Dass muss man sich nun von der Schulmedizin mal vorstellen. Einfach so auf Verdacht mal „im Voraus“ Medis zu verschreiben, bevor es los geht. Das wäre ein Gekreische. Ich verweise auch darauf, dass man, so wie mir erzählt wird, nie, gar nie, bei einem Naturheilarzt ohne ein Mittelchen raus kommt, irgendwas findet er immer. Und wenn es nur zur allgemeinen Stärkung ist. (Was für ein Quatsch, in meinen Augen, wenn man dafür etwas nimmt, sollte man sich vielleicht fragen, warum man dies braucht?) Die heissgeliebte Mistelkur legt sie mir auch ans Herz. Ok, sage ich, bis auf die letzten zwei Wochen ging es mir gut. Ob sie mir erklären kann, warum ich diese nehmen soll, wenn es mir doch gut geht? Ja, zur Vorbeugung. Oh, mir scheint, es sei ein respektabler Wirtschaftszweig geworden, und so läuft es natürlich wie geschmirrt. Sie verweist auf einen Versuch mit Pferden, welche über den Augen sehr oft Krebs hätten wegen der hohen Sonneneinstrahlung. Denen seien auch Mistelkuren geimpft worden mit grossem Erfolg. Ich frage nach, wie es mit der Kontrollgruppe ging. Ich erkläre, was das ist. Ja da, da sei es allen schlechter gegangen. Mein liebes Mädchen, denke ich mir, wenn Du bis vor kurzem gar nicht wusstest, was Kontrollgruppe bedeutet, warum weisst Du dann, wie das Resultat war?

Ich bin es satt und lenke ab.

Nun also wieder warten, noch immer nicht habe ich mich daran gewöhnt…., an die Warterei, an mein Krustentierchen irgendwie auch nicht.

Krustentierchen rückt vor

CT ist erledigt. Mein Onki konnte mir auch erklären, warum ich in’s CT musste, obwohl ich doch erst vor ein paar Monaten im PetCt war. Um festzustellen, ob es dazwischen auch Verschlechterung statt gefunden hat. Es hat! Natürlich hat es. Jetzt sagt er mir auch, dass er damals, Dez. 2016, als wir die Progredienz fest stellten, nie dachte, dass ich es so lange so gut mache, nur mit der Antikörpertherapie.

Die erste Chemo ist auch hiner mir. War keine grosse Sache, neuer Antikörper, neues Zytostatika, Krebsmittel, und hop und fertig. Und ganz gut, da ich den allergieauslösenden Antikörper nicht mehr habe, brauche ich auch kein Kortison mehr VOR der Therapie, ist doch was. Somit keine schlaflosen Kortisonnächte mehr.

Auch die Kostengutsprache für das neue Medikament habe ich im Haus, Onki sei Dank. Für meine Krankenkasse bin ich definitiv ein Verlustgeschäft.

Nur, irgendwie geht es mir nicht gut. Magenweh, richtig der Magen, nicht Bauchschmerzen, müde ohne Ende und erbrechen.Morgens auch Kopfschmerzen. Es passt runderhum nicht. Und, ich bleibe der Arbeit fern. Zwei Tage, bevor wieder mal ein Städtetrip ansteht. Ggggrrrr, dass wird nichts, so kann ich nicht verreisen. Ich sage den Trip ab, meine Kollegin ist wunderbar und verständnisvoll. Sie meldet sich an für einen Besuch, ich winke ab. Ich will nur schlafen, mein Bewegunsradius grenzt sich ein auf Schlafzimmer, Bad, Küche, und manchmal ein bisschen Wohnzimmer zum TV kucken. Ich stehe in Kontakt mit Onki. Und wie immer, er verstellt sich, aber macht sich Sorgen. Wenn ich nicht arbeiten gehe, spitzt er die Ohren. Und dann beginnt er im Plauderton zu reden. Das ist das Gefährliche, sehr Gefährliche. Da spitze ich die Ohren. So wie man in einem Cafe sagen würde, nehmen wir ein Stück Torte, oder ein belegtes Brötchen, ungefähr in diesem Ton.

Also, er möchte es abgeklärt haben, warum es mir so schlecht geht. Ich erzähle ihm von meinem Geistesblitz – Laktoseunverträglichkeit. Da mir ausser Joghurt, mal ein Quark oder so was, alles andere Übelkeit hervorruft, tippe ich darauf. Ja, das können wir immer noch kontrollieren, meint er plaudernterweise, er dachte, ich sollte mal in die Röhre für evtl. Kopfmetastasen. Oha! Jetzt gibt er aber Gas, sag ihm das auch. Er möchte es abgeklärt haben, vielleicht sei er auch im Unrecht, meint er. Genau, er ist auch erst seit 18 Jahren – oder  so – im Geschäft.

So gesehen ist es doch ein Klacks, dass sich Krustentierchen grossflächig in der Lunge breit zu machen beginnt, auch das mein Herzbeutel ein wenig angerempelt ist, was soll’s. Es gibt Schlimmeres.

Vielleicht hätte ich nicht so ausdrücklich bei Onki darauf hinweisen sollen, dass ich sozusagen nie, gar nie, überhaupt nie, Kopfschmerzen hatte. Der Mann hört auf mich, und jetzt habe ich den Salat. Nicht arbeiten gehen, Kopfschmerzen, erbrechen, da klingelt es bei ihm. Und bei mir gehen, wie gesagt, die Sirenen los, wenn er vor sich hin plaudert. Wie kann er nur, wie kann einer nur so harmlos Aussehen,und solche Sachen von sich geben, eigentlich auch immer noch ganz harmlos?

Also geht es halt mal wieder in die Röhre. Und das sei auch zu erwähnen, er wartete ausdrücklich auf mein OK. Scheinbar gibt es wohl Leute die es gar nicht wissen wollen, was das in ihrem Körper alles den Bach runter geht. Und wie ich auch schon geschrieben habe, es sind stets Vorschläge, die Onki bringt, was jetzt angebracht wäre. Nie würde er mir Vorschriften machen. Wobei, bei ihm springe ich ohnehin, wie ich es noch nie vorher bei jemanden gemacht habe.

Das letzte Mal war’s ein CT, jetzt wird es ein MRI. Was soll’s, Röhre hin oder her, wobei ich beim CT eher von einem Bogen sprechen würde. Zu Beginn war ich auch im MRI, also, alles beim Alten.

Vorbilder

So ein Krustentierchen ist ja nun wahrlich keine seltene Krankheit. Rundherum kennt vermutlich jeder Menschen, die daran erkrankt sind. Auch Prominente. Da ist so ein Krabbler doch ziemlich fair, ob arm oder reich, dick oder dünn, sportlich oder ein Sofatierchen, es macht sich überall breit.

Ein paar nötigen mir richtig Respekt ab. Wenn ich von Schauspielern höre, die noch an einem Film mitwirken, und die Szenen mit ihnen zuerst gedreht werden, da es ganz klar ist, dass er / sie das Ende nicht mehr erleben werden. Auch Farrokh Bulsara, gemeinhin bekannt als Freddy Mercury, finde ich bewundernswert. Schwer von seiner Krankheit gezeichnet nimmt er noch ein Lied auf, das vom Text her auch mir in den Sinn hätte komme können. Ok, bei ihm war es Aids. Heute würde er vielleicht noch leben. Ich habe da ein bisschen mehr Glück. Vor zehn Jahren waren meine Medis auch noch nicht auf dem Markt, da wäre die Sache schon erledigt.

Langsam kommt zu meiner Angst auch Panik hinzu. Und der unstillbare Drang und Wunsch zu leben wird manchmal übermächtig. Ich möchte Sachen tun, die einfach nicht gehen. Würde damit Leuten weh tun, und das geht nicht, egal ob gesund oder krank.

Auch das Erbrechen kommt wieder. Nicht ganz so schlimm wie zu Beginn meiner Diagnose. Ich hoffe sehr, dass ich nur ein seelisches Weichei bin, und nicht, das mein Magen als Wohnung für Krabbler herhalten muss.

Dieser Eintrag wurde am 5. April 2018 veröffentlicht. 4 Kommentare

Kurz und bündig

Durch einen sehr grossen Zufall finde ich wieder Kontakt mit einem Kollegen, welchen ich im letzten Jahrtausend das letzte Mal gesehen haben. Wir treffen uns, und ratschen rund zehn Stunden. Man sieht, ich kann mich auch kurz fassen, wenn es sein muss. Er hat mir verboten, hier von unserem Gespräch zu schreiben, aber doch so viel für die Damen, er ist Single und wohlsituiert.

Mein Afrika Trip kommt näher, und weil ich mich da unten nicht wirklich auskenne, wäre es wohl nicht schlecht, wenn ich mich betreffend Schutzimpfungen mal schlau mache. Und natürlich, was muss da noch geklärt werden? Wie verträgt sich das eine Gift mit dem anderen? Chemo gegen Impfungen? Also Onki angeschrieben. Und er meint, dies sollte kein Problem sein, da ja die Chemo zielgrichtet ist / sei, und somit sollte es ok sein. Wie meine Leber immer das ganze Zeug stemmt, weiss ich auch nicht. Aber wie schon ein paar Mal geschrieben, immer noch tut sie brav ihren Dienst.

Meine nächste Lesung kommt näher – und mein Lampenfieber auch. Ich versuche es ein zweites Mal bei Onki. Vielleicht rückt er dieses Mal so ein kleines, halb illegales, dafür enorm gut wirkendes,  von mir aus auch abgelaufenes Beruhigunsmittel raus. Wie gesagt, meine Leber arbeitet brav, also kann das ja nicht so schlimm sein. Ich habe kürzlich mitgekriegt, wo der Giftschrank in seinem Büro untergebracht ist. Da wird doch wohl was vernünftiges, anständiges sein, dass mir nützen würde, und ihm nur noch Platz weg nimmt. Jemand hat mir auch Baldrian empfohlen. Ist wohl einer von der ganz harten Seite. Wenn ich aber ehrlich mit mir selber bin, zweifle ich, ob mir Onki da beisteht. Das sieht er wohl nicht mehr als seinen Leistungsauftrag an. Könnte er da nicht ein bisschen mehr Hilfsbereitschaft an den Tag legen?

Von Zeit zu Zeit frage ich mich, wie ich wohl die Chemo vertragen werde. Wäre es nicht unterhaltsam, dass mir die zielgerichtete mehr Sorgen bereiten würde als die reguläre zu Beginn. Dann hätte ich ein ernsthaftes Problem, denn diese sollte ich ja bis auf weiteres nehmen. Und wieder warten, bis zum Termin, und feststellen, was und wie es läuft. Immer nur warten…..